Так вышло, что меня сегодня позвали на консилиум, где обсуждалась тактика лечения малыша Ярослава Колосова.  Этическая сторона присутствия на консилиуме посторонних (меня и сотрудницы пресс-службы Минздрава) сильно сомнительна. Однако, история болезни Ярика в подробностях освещена в Интернете, а снявши голову, по волосам не плачут. Я пошла послушать.

В решение консилиума врачи записали, что «медицинских показаний для направления на лечение за рубеж нет». Зато социальные причины имеются. 

Антураж

 В своих бытовых оценках мама Лена Колосова не грешит против истины. Больничную еду в самом деле следует признать условно-съедобной. Вода в самом деле из-под крана, но подавляющему большинству детей пить такую воду все-таки можно.

Да, авиаперелет к месту лечения редко оплачивается из бюджета, и почти всегда больному предлагают ехать на поезде. В принципе, от Ростова-на-Дону и поездом недолго, но, судя по выписке, у Ярика на тот момент имелась и дыхательная недостаточность, и стома была. С таким букетом поезда не показаны.

Внимания со стороны медицинского персонала (тех же сестер) хотелось бы побольше. Особенно доброжелательного внимания. Но это вечная российская проблема: в России на одну  сестру приходится куда больше больных, чем на загнивающем западе. И образование, и обязанности у сестры в России другие, чем, скажем, в США. Об этом и Аня Егорова недавно подробнейше писала (http://anna-egorova.livejournal.com/814880.html#cutid1 , http://anna-egorova.livejournal.com/814375.html?nc=148 ). Но это не вина отдельно взятой больницы, это черта системы здравоохранения и социальной поддержки в России.

Многие, впервые оказавшись на больничной койке, начинают удивляться и возмущаться: почему родителям приходится мыть пол и самим покупать «доместос» для отделения; почему нет сушильной машины; почему мама должна спать на стуле (в РДКБ этого нет, но примеры известны). Меня удивляет и возмущает другое: они до госпитализации в другой стране, что ли, жили? Не знали, как устроены больницы? Или просто не хотели ни знать, ни делать что-то для того, чтобы положение больных было хоть немного лучше? Ведь это с нашего молчаливого согласия больницы устроены так, а не иначе.

Кстати, Лене Колосовой еще очень повезло: ее допустили в реанимацию ухаживать за сыном. У нас это большая редкость. Многие мечтают быть рядом с ребенком, когда ему плохо.

 Медицина

Здесь все куда сложнее.  Свою точку зрения высказал на пресс-конференции Леонид Рошаль   У малыша Ярика муковисцидоз, и вдобавок, он не может какать. Такая печальная история. В первый же день после рождения ребенок стомирован: кишка выведена на переднюю брюшную стенку, чтобы содержимое кишечника как-то проходило насквозь и не задерживалось навсегда в ребенке. Повторные операции были в три месяца, и потом еще в полгода: разъединяли спайки, реконструировали стому, удаляли участок кишки.

После этих трех операций ребенка направили из Ростова-на-Дону в РДКБ с такими проблемами: дыхательная недостаточность третьей степени, сатурация – 74%, дистрофия, нарушения электролитного баланса. Врачи в отделении медицинской генетики добились прибавки в весе, нормализовали электролитные нарушения, справились с дыхательной недостаточностью. Мама говорит, что благодарна врачам отделения медицинской генетики РДКБ.

А вот у хирургов  все не так удачно. Закрыть стому (то есть спрятать кишки обратно в живот, соединив их так, чтобы ребенок какал уже, наконец, сам) не получилось. Врачи считают, что сделали все возможное. Мама говорит, что ребенок измучен из-за стомы. Врачи говорят, что прямо сейчас ребенок набрался сил, и можно заново оперировать, чтобы стому все-таки закрыть. Но для ребенка лучше еще подождать, подрасти, и потом уже оперироваться. Мама считает, что оперировать и закрывать стому нужно скорее, потому что ребенок измучен. И Университетская клиника Мюнхена, изучив подробную выписку и все имеющиеся снимки, готова немедленно выполнить операцию. Впрочем, окончательное решение об операции немецкие врачи примут после очной консультации ребенка.

Я не могу дать оценку медицинской истории, я не доктор. Надеюсь, что вопрос с закрытием стомы так или иначе будет решен. Но вот что дальше? Муковисцидоз – заболевание пожизненное, как сахарный диабет. Всю жизнь человек с муковисцидозом должен принимать ферменты и муколитики. Часто и подолгу нужны дорогие антибиотики («Тиенам», «Меронем», «Колистин», «Тоби»). В рамках программы «Семь нозологий» больным предоставляется только «Пульмозим», ферменты и антибиотики больные зачастую покупают сами .  Эти радужные перспективы ожидают Ярика и его маму в самом недалеком будущем. Проблем у больных муковисцидозом множество, и о них частенько рассказывает  pch_maya

 Эмоции

Эмоциональный груз у сторон конфликта огромный. Мама похожа на маленького загнанного в угол зверька, который из угла угрожающе рычит и отчаянно кусается. Нет, я не хочу сказать, что в угол ее загнали нарочно. Но болезнь тяжелая, на кишечнике выполнено пять (!) операций, а стома всё стоит. Две подряд неудачные операции сделаны врачами РДКБ, и отдать им же ребенка на операцию в третий раз страшно. По человечески страшно: ну да, сложности объективные, но где надежда на то, что именно эти люди смогут преодолеть сложности с третьей попытки? Мама врачам не верит.

 Врачам тоже тяжело. Ребенок оказался, мягко говоря, не рядовой. Очень тяжелый. Лечение такого ребенка требует от докторов большой отдачи и даже риска. Доктора, например, должны выбрать: закрыть стому щадящим для ребенка способом, не вторгаясь в брюшную полость, или уж вскрывать брюшную полость «по полной программе». У обоих подходов есть плюсы, и есть риски. Идти на любой риск, когда мама тебе не доверяет и грозит возмездием, страшно. Врачи маме не верят.

 Лечение тяжелых больных – командный вид спорта. И без взаимного доверия друг к другу у мамы и хирургов ничего путного не получится.

 Чем сердце успокоилось

 Консилиум, как говорилось выше, постановил, что медицинских показаний для отправки ребенка за рубеж нет. Под решением консилиума подписались хирурги из РДКБ, директор департамента Минздравсоцразвития по детству и родовспоможению В.И. Широкова, главного детского хирурга В.М. Розинова и известного детского хирурга Л.М.Рошаля.

 Такое решение консилиума означает, что за государственный счет ребенка отправить за границу нельзя. Однако, представители Минздрава пообещали помочь маме ребенка найти спонсора, который оплатит лечение за рубежом. Сейчас речь идет ориентировочно о 60 тысячах евро. Во столько могут обойтись месячное пребывание в Университетской клинике Мюнхена и услуги посредников (трансфер из аэропорта в клинику, перевод, организационные расходы). Если после операции в Мюнхене возникнут осложнения, стоимость лечения может сильно вырасти из-за долговременного пребывания ребенка в реанимации.

Если вы хотите перечислить деньги маме, то вот ее реквизиты
Ревизиты:
ФИО получателя: Колосова Елена Олеговна
Номер счета получателя: 40817810804410026760
Банк получателя: ОАО «Альфа-Банк»
БИК: 044525593
Кор/сч.: 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ

 Мораль

Сайт www.GZT.ru цитирует Леонида Рошаля: «Павел Астахов вышел за свои профессиональные рамки, ему не стоит вмешиваться в здравоохранение, в котором он ничего не понимает». И с этой мыслью я категорически не согласна. Вмешивайтесь, господин омбудсмен, обязательно вмешивайтесь. Вот только за деревьями надо попытаться лес увидеть. То, что медсестра нахамила, это, конечно, больно и обидно, по себе знаю. Но то, что больные не получают необходимых лекарств или, хуже, вынужденно таскают их контрабандой через границу, и месяцами ждут квот на лечение, куда существенней.