6
| Фонд и государство | ||||
 |
12.04 15:38 |  |
4631 | |
| grantlife | ||||
| Мир не без добрых людей. Во вторник вечером добрые люди прислали мне ссылку на передачу «Особое мнение» с участием Евгении Альбац с тем, чтобы я обратила внимание на фрагмент, касающийся нашего фонда. Я, конечно, прослушала. Черкнула записку в живом журнале: «Все не так, мол». Думала этим и ограничится, но по зрелом размышлении поняла: надо объяснять свою позицию и действия, даже если у нас объяснений не просят. Иначе не избежать непониманий и заблуждений. Поводом к разговору о фонде в «Особом мнении» послужил нашумевший вопрос Ксении Собчак к Чулпан Хаматовой во время церемонии вручения премии «Ника». Казалось бы, Ксения Анатольевна спросила, о чем хотела. Чулпан Наилевна ответила, как посчитала нужным. Что тут обсуждать? Конечно, разговоры о политике на празднике кино русскому уху непривычны. Но масштаб обсуждения произошедшего явно не соответствует масштабу событие. Само собой приходит на ум бессмертное «Бриан – это голова!». Но, может быть, я ошибаюсь, и нашумевший диалог на «Нике» в самом деле имеет какое-то значение. Оттолкнувшись от диалога, беседующие перешли собственно к фонду. В череде оценочных суждений прозвучали несколько фактов, увы, ошибочных. Евгения Марковна упомянула, что Владимир Путин «помогает больнице, созданной Чулпан Хаматовой», упомянула также, « что фонд Хаматовой существует, прежде всего, потому, что туда дает деньги Путин» и в завершении темы воскликнула: «Увеличить на фантастические бабки производство оружия убийства, и при этом сократить расходы на здравоохранение и дальше говорить про фонд, играть на пианино, собирая деньги для фонда Хаматовой». Упомянутые факты не соответствуют действительности, и та уверенность, с какой они были преподнесены, несколько подрывает доверие к рассказу в целом. Прежде всего, напомню, что на рояле Владимир Путин играл на мероприятии фонда «Федерация». Этому фонду Чулпан Хаматова недавно проиграла в Мосгорсуде один рубль. Больницу – Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева – построила не Чулпан Хаматова, а государство. Фонд «Подари жизнь» оказывает больнице большую помощь в приобретении оборудования, лекарств, расходных материалов и медицинских принадлежностей, организации питания пациентов. Все это очень дорого стоит, и без помощи благотворителей клиника не сможет работать. Но все же, львиную долю расходов на оборудование и содержание клиники несет на себе государство. И, собственно, о деньгах. Если Владимир Путин и тратит на благотворительность свои личные средства, то нашему фонду неизвестно, куда он их тратит. Потому что он не жертвует денег в наш фонд. Что до государственных денег, то они идут по государственным каналам и в государственные больницы. Минуя фонд, и это правильно. Фонд «Подари жизнь» – один из самых крупных в России фондов, работающих с частными пожертвованиями граждан. За период за период с октября 2010 года по октябрь 2011 пожертвования физических лиц составили 61% от всех поступивших в фонд денег (415 млн. руб.). Пожертвования от юридических лиц – 39% (270 млн. руб.). Минимальный размер пожертвования – 1 копейка. Подробнее о пожертвованиях в фонд можно узнать у нас на сайте в разделе «Отчеты». К сожалению, мы не знакомы и никогда не виделись с подавляющим большинством наших жертвователей. А без них помощь детям была бы абсолютно невозможна. Фонд – это только инструмент, но реально помогают именно люди, жертвователи. Огромное спасибо всем вам, помогающим. Все, что сделано для детских онкологических больниц за пять лет работы фонда – это ваша помощь. Фонд «Подари жизнь» никогда не получал государственного финансирования, за исключением гранта на работу по добровольному безвозмездному донорству два года назад от Общественной палаты в размере 700 000 рублей. Тогда деньги были потрачены на печать информационных материалов для доноров крови и сувениров для доноров крови в Москве и в Санкт-Петербурге (фонд «Адвита»), которыми мы пользуемся до сих пор, и на проведение праздника для доноров крови. Наши взаимоотношения с государством (включая Владимира Путина) сводятся к тому, что мы требуем от государства выполнить обязательства, которые оно взяло на себя в отношении пациентов. Когда не хватает квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, мы, с одной стороны, гарантируем оплату лечения тем больным, чтобы не ставить под угрозу жизни людей. С другой стороны, мы немедленно начинаем писать обращения в Минздравсоцразвития и в СМИ, чтобы государство решило проблемы своих больных, ведь это его, государственная обязанность. Если больной не может получить положенные ему лекарства от государства, мы покупаем ему необходимые препараты для начала лечения и тоже обращаемся к государству, чтобы оно обеспечило продолжение терапии. Часто переписка затягивается, но мы проявляем настойчивость. Бывает, что и в больницах не хватает очень дорогих и очень дешевых лекарств и расходных материалов. Первых – потому что больницы экономят бюджет, а вторых – потому что их закупают в недостаточных количествах, а на дозакупку денег уже нет. Мы обычно возмущаемся, пишем письма губернаторам, но все равно покупаем необходимое. Деваться некуда – без шприцов лечить невозможно. Самое удивительное, что после наших писем губернаторам рядовых врачей вызывают «на ковер» и отчитывают (видимо, за доставленные губернатору неудобства). Но на следующий год все повторяется снова, только врачи, подписывая заявки в Фонд, вздрагивают, так как детей лечить нечем, а «на ковер» тоже не хочется. Вот пример такой переписки с губернатором. Мы также обращаемся к власти, чтобы решить те проблемы, которые невозможно решить денежными вливаниями. А именно: – мы добивались внесения понятия орфанных лекарств в российское законодательство, получилось пока внести понятие «редкое заболевание» в «Основы охраны здоровья граждан»; – мы добивались установления порядка ввоза незарегистрированных лекарств в Россию для применения пациентам по жизненным показаниям и добились; – мы добивались создания процедуры легального ввоза в Россию донорского костного мозга для проведения трансплантаций (и добились, осталось только отменить необходимость заполнения грузовой таможенной декларации); – мы добивались отмены налогов и пошлин при ввозе незарегистрированных лекарств и донорского костного мозга (потому что закупаются и ввозятся такие лекарства и оплачивается поиск донора костного мозга на деньги пациента и благотворителей) и добились; – мы добивались и добились отмены налога на доходы с тех, кто больше одного раза в год получал благотворительную помощь на оплату лечения. И много чего еще было. Мы обращаемся с такими проблемами к государству, потому что другого пути нет. Могу сказать, что решение таких проблем дается очень нелегко и занимает массу времени. Несколько лет ушло только на организацию ввоза в страну незарегистрированных лекарств. Нам иногда говорят, что мы занимаемся частными проблемами, тогда как ВСЁ плохо, система разваливается, пока мы заботимся о мелочах вроде костного мозга или лекарства для одного отдельно взятого больного. Что умеем. Никто из сотрудников и членов правления фонда не готов взяться за управление государством. Мы помогаем детям, которые заболели раком, мы выявляем те проблемы, с которыми сталкиваются наши подопечные, и ищем решение этих проблем. Мы понимаем, что делаем невеликое дело, но стараемся делать его добросовестно. Многие из нас были наблюдателями на выборах. Выборы позади, а чувство глубокого удовлетворения так и не посетило. Мне кажется, логичным продолжением наблюдательской деятельности должна стать гражданская активность, связанная с отстаиванием самых разнообразных прав граждан, не только политических. Это один из тех путей, которые могут продвинуть нас в направлении правового государства. И я не призываю всех заняться решением проблем детей с онкологическими заболеваниями. Есть еще Олег Шеин в Астрахани, который нуждается в поддержке и справедливости. Есть Евгений Ройзман, который противостоит распространению наркотрафика и которому нужны единомышленники. Адресов милосердия и справедливости в России очень много. И рядом с каждым из нас наверняка такой адрес есть. |
||||
| Обсудить в блоге автора | ||||
Смотри также:
Сюжет по теме
 |
Прощение Чулпан
|
