Пару последних недель несколько очень дорогих мне людей готовились к сегодняшнему дню. Думали, формулировали, выбирали, советовались. Как спросить Президента так, чтобы вопрос был "на всю страну", чтобы понятен не специалисту (ну не может же президент разбираться в нюансах благотворительности), чтобы не про деньги (и так ясно, что их нет), чтобы задача выполнима, и чтобы в интересах многих и многих, а не просто про "кашу на завтрак".

Год назад после «Прямой линии» Президент дал поручение – разобраться с оказанием помощи на дому пациентам, которые нуждаются в аппаратах искусственной вентиляции легких. Если они в стационаре - то на аппарате, но без родителей; а если дома и с родителями - то за аппарат надо выложить не менее миллиона своих собственных рублей.

Поручение не было выполнено.

В процессе исполнения поручения Президента чиновники провели несколько совещаний на разных уровнях. На совещания звали фонды, родителей больных детей, финансистов, медиков, юристов. В итоге Минздрав отчитался перед Правительством о том, что вопрос уже урегулирован и дополнительных изменений в закон не требуется, потому что аппараты ИВЛ попали в список оборудования хосписов. Связь между поручением и ответом не прослеживалась, но главное - отчитаться.

По факту – все точно так же, как было до вопроса и поручения президента. Нам не известно ни одного случая, когда ребенок был выписан из стационара с комплектом необходимого оборудования, приобретенного за средства госбюджета. Более того, на обращения родителей с просьбами обеспечить их аппаратом ИВЛ для перевода ребенка из реанимационного отделения домой были получены отказы.

Только под опекой фонда «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком» - 110 семей с детьми на ИВЛ по всей стране. Оборудование, благодаря которому они могут вернуться домой, раз за разом приобретают благотворители. В стране в отделениях реанимаций находятся ещё около 2.5 тысяч пациентов, которые могли бы быть дома и освободили бы койки для перспективных пациентов в острой ситуации.

И сегодня Константин Хабенский, народный артист и основатель своего благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям, спросил у президента – почему ничего не поменялось , почему его поручение не выполнено.

Мы услышали в ответ, что нет средств. Это ответ, на который совершенно нечего возразить. Нет денег - ну что тут поделаешь.

Но на самом деле - пребывание ребенка дома на ИВЛ в семь раз дешевле, чем в реанимации. Это специально для обоснования прошлогоднего вопроса просчитали вместе с экономистами первого мед института несколько благотворительных фондов. Напомним, что когда ребенок занимает койку в отделении, всю помощь он получает из средств ОМС, а значит, если мы говорим о выделении ему домашнего аппарата ИВЛ - речь идет не о выделении дополнительных средств, а о существенной экономии за счет грамотного распределения денег, ведь дома нет сопутствующих расходов на оплату персонала и содержание медицинского учреждения.

Но дело даже не в деньгах, а в отсутствии нормативно-правовой базы, которая регламентировала бы порядок перевода детей на ИВЛ домой, обеспечение их расходными материалами в дальнейшем. Чтобы дети, которые лежат сейчас в реанимации, могли бы жить дома, в кругу семьи. Дети с аппаратами ИВЛ могут учиться у школе, плавать в бассейне, гулять. А вместо этого они заперты в реанимации, где у них образовываются пролежни, где им одиноко и страшно, где врачи их избегают, ведь они бесперспективны, где они могут уйти из жизни гораздо раньше, чем дома, потому что не видят родительской заботы, где они умирают в одиночестве и без любви.

Вряд ли Президент желает кому-то такого конца.

Эта тема неразделимо связана и с вопросом допуска в реанимацию. Мало того, что паллиативные дети заперты в реанимации, привязанные к аппаратам ИВЛ – к ним еще и мам пускают по часу в день, и то не всегда. Это реальность, в которой сегодня вынуждены жить сотни семей в разных регионах. Мы знаем много случаев, когда дети умирали за дверями реанимации, а родителей к ним не пускали. Да и взрослым тоже умирать в одиночестве очень страшно. И никакие внутренние регламенты больницы или недостаток места в не могут стать оправданием для этого.

Короче, дело тут не в деньгах и не в законах, а в равнодушии.

Все эти задачи - обеспечение 2,5 тысяч пациентов аппаратами ИВЛ, допуск в реанимацию, развитие выездной помощи - экономически совершенно не обременительны для бюджета, даже в кризис. Особенно на фоне некоторых иных трат, производимых за счет наших налогов.

Чтобы решить это сегодня - нужно только неравнодушие и политическая воля. Сегодня воли не было. Значит, не будет и поручений.

Я безмерно благодарна Константину Хабенскому за , что он попытался. Потому что только так можно что-то сдвинуть. Было бы желание, а деньги найдутся.

Однако если в прошлом году после ответа Президента у нас была надежда на то, что деньги будут искать не только фонды, сегодняшняя прямая линия надежду убила, а очень скоро новый закон об НКО убьёт ещё и фонды.