2 апреля — День всемирного информирования о проблемах аутизма. Генеральный секретарь ООН традиционно выступает с обращением, посвященным расстройствам аутистического спектра (РАС), в разных странах проходят благотворительные мероприятия, флешмобы, марафоны, лекции, кинопоказы. В сотнях городов — от Тайбэя до Нью-Йорка — с наступлением сумерек скульптуры и здания подсвечивают синим: этот цвет символизирует аутизм. С 2013 года Россия тоже участвует в Дне информирования, и это важно: о проблемах семей с аутизмом у нас знают пока мало, а значит, и государственной помощи им почти не оказывается. С другой стороны, ситуация начинает меняться к лучшему.

Раннее детство

Анна Клещева из Екатеринбурга — моложавая, чуть сутулая, худенькая, в очках — похожа на студентку. Трудно поверить, что у нее четверо детей. У младшего, Гриши, аутизм.

Все такие семьи несчастливы примерно одинаково. До двух лет ребенок развивается нормально, а затем начинаются странности: плохо ест, плохо спит, капризничает, не реагирует на имя, не играет с другими детьми и все никак не заговорит; теряет приобретенные навыки (например, ходить в туалет), становится неуправляемым, дерется. Педиатр, который еще вчера успокаивал, сегодня сообщает: "У вас проблемы, где же вы раньше были?"
 

"Могу и послать,— честно признается Анна.— Потому что обычно мизансцена этого диалога не располагает к дружескому трепу: у меня на земле бьется в истерике или бежит с воплями куда глаза глядят вполне упитанный, на вид здоровый и рослый мальчик. Он не избалован и не капризничает. И, увы, ему не помогают реплики прохожих. Он вообще их не понимает, и меня тоже. Ему в этот момент очень-очень плохо".

Когда, обычно с опозданием, прозвучит слово "аутизм", родители заспешат сразу во все стороны: к психиатру с нейролептиками, к жулику с "уникальной авторской методикой", к массажисту, психологу, гомеопату и в дельфинарий. Хорошо, если в этом длинном списке найдется место для прикладного анализа поведения, это единственная научно зарекомендовавшая себя практика ранней помощи таким детям. С ребенком отрабатывают социальные навыки, систематически поощряют его за правильное поведение и ни в коем случае не наказывают за плохое: он ведь не виноват, что не владеет никакими иными способами сообщить о своих потребностях, страхах, радости или боли. Его нужно доброжелательно и настойчиво этому учить, день за днем, месяц за месяцем.

Но к тому времени, когда родители узнают про прикладной анализ поведения (ПАП), они уже сняли с себя последнюю рубашку. А ведь услуги грамотных специалистов ПАП стоят дорого, в государственных вузах этому пока не учат, "поведенщиков" в стране единицы. Ребенку может понадобиться до 40 часов терапии в неделю, час стоит 600-800 руб. "Суммы за реабилитацию в месяц сильно напоминают зарплату нашего губернатора,— говорит Клещева.— Это если делать все-все, и в комплексе. А если не делать, то, черт возьми, ты загрызешь себя, что не доработал, и именно поэтому нет эффекта. У наших детей родители сами становятся страдальцами. Они постоянно в напряжении, они пашут как лошади, даже сидя дома".

В таком положении находятся папы и мамы детей с аутизмом по всей стране. И выход для них один: объединяться в некоммерческие организации, затем в межрегиональную ассоциацию (такая недавно возникла, она называется "Аутизм. Регионы") и сообща добиваться для своих детей государственной помощи, основанной на актуальном научном знании и современных методиках. В Москве, Воронеже, Белгороде, Екатеринбурге, Новосибирске, других городах именно это и происходит.