Я уже рассказывала, как нашла кровную семью Коли. Сейчас мы можно сказать дружим, я каждые несколько дней шлю маме Коли его фото, каждые 2 недели мама приезжает провести время с ним, я могу на полдня отдать ей Колю и быть спокойна, они вместе ходят гулять, в бассейн и тп. Колина мама - человек, с которым мы больше всех разделяем переживания в момент Колиных ухудшений. И с которым вместе празднуем Колин день рождения.

Колина мама несколько раз при мне говорила, что если бы на нее в роддоме не надавали, что такие дети живут только в интернате, и ей надо написать отказ, сейчас все было бы иначе. Но сейчас все есть как есть – братья и сестры не знают о существовании Коли. Друзья и коллеги родителей думают, что ребенок умер 13 лет назад в роддоме.

Ни я, ни сама мама Коли не оправдываем того, что они сделали – отказаться от ребенка и отдать его в интернат, это ужасно. Но так поступают необязательно плохие, асоциальные люди. Такие ошибки делают и нормальные люди. Которые потом всю жизнь очень сильно страдают из-за того, что они сделали. И я даже не знаю, чья жизнь складывается хуже – ребенка, который стал сиротой, или родителей, которые отдали ребенка, а потом которые грызут себя изнутри всю жизнь.

Сейчас няня из «Дома с маяком» оформила опеку над еще одним паллиативным ребенком из интерната. Нам стало интересно – кто его родители, живы ли они, как они выглядят? Одна ночь в социальных сетях, и я нашла всех – маму, папу, братьев, сестер, даже тайных внебрачных детей папы, родственников, друзей. Их фотографии, их интересы, их друзей и многих родственников.

Боже, как же этот ребенок похож на своего папу! И на маму! Я узнала, что родители уже умерли. Хотя в интернат они отдали ребенка гораздо раньше, еще при рождении. Родители – творческие интересные люди, известные в своей сфере, с хорошей карьерой и кучей поклонников. Вот в соц сетях братья и сестры этого ребенка, их родственники, друзья родителей. Я написала всем кроме детей (хотя их я тоже нашла в соц сетях) сообщение, что мы забрали из интерната такого-то ребенка и хотели бы наладить связь с его родственниками, братьями и сестрами, помогите пожалуйста.

Сказать, что все эти люди были в шоке – ничего не сказать. Оказалось, что они не знали, что этот ребенок вообще существует, или что он жив, а не умер в роддоме (эту версию врачи видимо массово советуют родителям, которые отдают детей в интернат – «а вы скажите всем, что он умер»).

Я поняла, что родители много лет хранили свою тайну и умерли с этой тайной. Как сказал один из друзей семьи – вероятно, раком мама заболела в молодом возрасте – как раз из-за этой тайны, которая разрушала ее изнутри. Люди из ближайшего круга семьи отвечали мне: «ЭТОГО ПРОСТО НЕ МОЖЕТ БЫТЬ». И все же я смогла восстановить историю мамы и папы, и даже дедушки, и мы нашли братьев и сестер, и сейчас будем обсуждать с психологом, когда и как стоит с детьми начать обсуждать тему, что у них есть тяжело больной брат, о котором никто не знал, который всю жизнь прожил в интернате, но с которым сейчас можно познакомиться и начать общаться, если они хотят.

Невольно я разрушила тайну, которая хранилась много лет. Разрушила уже после смерти людей, которые эту тайну создали и хранили. Я понимаю, что все это очень тяжело и болезненно. И все же думаю, что это было неизбежно.

Невозможно запросто родить ребенка и от него отказаться, отдать его в интернат. Это поступок, который никогда не пройдет легко для родителей (вина будет много лет потом разрушать изнутри). Это невозможно скрыть, даже если прилагать много усилий и скрывать всю жизнь, потом вот так случайно получится, что найдутся люди, которые даже после твоей смерти начнут распутывать историю, и вся твоя неправда станет явью.

Ситуации в семьях бывают очень разные. Я никогда не буду осуждать конкретного человека, который отказался от ребенка, потому что понимаю, как ему было тяжело, из какой безвыходности он принимал это решение. И еще понимаю, как тяжело может стать потом на всю жизнь. Таких родителей хочется обнять и пожалеть.

И все же, почему при живых, хороших и успешных родителях, Коля прожил всю жизнь в интернате? Почему у известного на всю страну музыканта ребенок-инвалид в интернате? Почему у преподавателя МГУ ребенок в интернате? Почему у вежливой и скромной женщины, с которой мы сейчам общаемся по телефону, сын 20 лет живет в интернате?

Я уверенна, что отказ от ребенка – это катастрофа не только конкретных людей, а всего общества. В нашем обществе все так устроено - сначала травмы из-за непрофессионализма медиков при родах, потом некорректное поведение медиков в роддоме, разделяющая маму и ребенка система в реанимации, отсутствие социальной и психологической помощи, недостаток ранней паллиативной помощи. Эти вещи, которые зависят от нас с вами – приводят к тому, что некоторые – не самые плохие! – люди размещают своих детей в интернате, говорят всем знакомым и родственникам, что ребенок умер. А потом сами в молодом возрасте умирают от рака, потому ч о с этим жить невозможно, и все же надеясь, что уносят свою тайну с собой в могилу. Но сохранить такие вещи втайне невозможно.

Чтобы это как-то исправить, мне хочется, чтобы была профессиональная система родовспоможения и прекратился бы огромный поток в хоспис и интернаты детей, которых повредили при родах. Раннее – на этапе беременности и родов и реанимации – включение паллиативной помощи. Хочется, чтобы появилась ранняя помощь для семей, где родился ребенок с инвалидностью. Няни и ассистенты от государства, которые позволят родителям не сидеть дома всю жизнь, а продолжать работать. Чтобы была сделана доступная среда, которая не будет разделять общество на ходячих и не очень. Чтобы инвалидов начали принимать на очное обучение в школы и ВУЗы, чтобы появилось сопровождаемое проживание, рабочие места для тяжелых инвалидов и дневные центры.

Если мы – общество – все это сделаем, меньше будет детей в интернатах и искалеченных судеб детей-сирот и их несчастных кровных родителей.