В Москве сейчас объявлен пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Что такое перинатальная паллиативная помощь? Это когда женщина беременна, и уже известно, что родится ребенок с неизлечимым или несовместимым с жизнью диагнозом. Сейчас в России женщинам в такой ситуации предлагают прервать беременность и сделать аборт по медицинским показаниям. Но есть семьи, и их становится все больше, которые не хотят делать аборт. Они хотят родить своего малыша, увидеть его, подержать на ручках, поцеловать, сфотографировать, крестить, познакомиться с ним. Пусть он проживет 15 минут, 3 дня или 1,5 месяца, но эта короткая жизнь стоит того, чтобы ее прожить вместе.

В Детский хоспис стали обращаться женщины в такой ситуации. И мы стали узнавать, как им помочь. Можно рожать ребенка дома, и тогда все будет возможно так, как они хотят. Родить малыша, чтобы в этот момент был рядом папа. Дать его подержать на ручках братьям и сестрам. Нарядить, поцеловать, насмотреться, надышаться, устроить праздник по случаю рождения, сделать на память отпечатки ручек и ножек, показать малышу это небо и это солнце, дать ему послушать любимую музыку и прошептать ему на ухо любимые стихи, сказки и молитвы. Но есть одна проблема – роды дома вне закона в России, никакая акушерка не может официально быть рядом и помогать. Если у тебя рождается неизлечимо больной ребенок, который быстро умирает, к тебе домой придут следовать, полиция. Если у тебя есть другие дети в семье- возможно придут органы опеки. Тебя буду вызывать в следственный комитет. В общем, будешь чувствовать себя преступником и бесконечно оправдываться, хотя вообще-то не сделал ничего противоестественного.

Что остается? Рожать в роддоме. В роддом не пустят брата и сестру. В роддоме если малыш не задышит – его реанимируют и подключат к ИВЛ. А что будет потом? Потом можно хоть 10 лет проваляться в реанимации на аппарате ИВЛ. Врачи-реаниматологи будут шепотом говорить друг другу, что таких детей спасать нет смысла, но они не могут иначе, потому что их потом засудят. Родители будут плакать и спрашивать непонятно кого – зачем продлевают искусственно жизнь, если в этой жизни нет никаких радостей? Но ответа на эти вопросы не будет, такой в России закон.

Надо как-то развивать перинатальную паллиативную помощь. Перинатальная паллиативная помощь – это когда семья может родить малыша в комфортных условиях, все вместе, с другими детьми, сделать все что им захочется – включить музыку, выйти на улицу, развести глину и сделать отпечатки, позвать фотографа, священника, лечь рядом с малышом на кровати, да что угодно делать, что им хочется. И внутри больницы, роддома, никто им в этом не должен мешать. А потом, когда малыш перестанет дышать, родителей обнимут за плечи, а не потащат малыша в реанимацию и не начнут пихать ему в трахею железный клинок и пластиковую трубку. Потому что это бессмысленно – когда есть неизлечимое заболевание, реанимация продлевает страдания, а не жизнь.

Ищем сейчас дружелюбных врачей и дружелюбный роддом, где родители могли бы родить неизлечимо больного малыша, а потом забрать его домой, и дать ему умереть своей смертью без реанимации и ИВЛ.