tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: МТС
19.09 число просмотров 38762 число записей 102
 
Блогеры против: Мегафон
15.09 число просмотров 29690 число записей 84
 
Блогеры против: Аэрофлот
9.09 число просмотров 45076 число записей 111
 
Ушла эпоха
2.09 число просмотров 1631 число записей 15
 
Убит Захарченко
31.08 число просмотров 1516 число записей 6
 
все записи
 
Реклама
Подождите.
По итогам встречи с министром Скворцовой
По итогам встречи с министром Скворцовой число просмотров
Lida Moniava
 

Сегодня днем нам позвонили из Минздрава и сказали, что через 3 часа приглашают на встречу с Вероникой Игоревной Скворцовой. Мы отменили все свои дела на работе и поехали.

Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость.

Это про статистику. Но главное - обеспечение. Скворцова рассказала, что видит 3 способа решить проблему – чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или чтобы производственные аптеки производили (я даже не знала, что бывают такие аптеки). У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры.

Я поняла, что за всей этой кучей сложной информацией потеряла нить разговора – так когда конкретно в России будут зарегистрированы какие конкретно препараты и кто конкретно за это отвечает и когда и как нас всех проинформируют? Скворцова сказала, что надо провести подготовительные встречи, разузнать что-то у завода и еще у кого-то и тогда она сможет сказать что-то конкретное. Встречи эти она обещала провести в ближайшие 2 недели и до 10 сентября снова пригласить нас с Нютой и коллегами из Детского хосписа и Фонда «Вера» в Минздрав и рассказать новости.

Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com.

И про оплату лекарств, на которые Минздрав готов давать нам разрешение на ввоз (диазепам и др приравненные к наркотическим увы не войдут в этот список). Скворцова сказала, что готова рассмотреть вариант, чтобы эти лекарства закупались не из средств родителей как сейчас, а из денег, которые всем регионам выделили на паллиативную помощь. Вот это думаю было бы очень хорошо! Будем сейчас с конкретными пациентами пробовать это воплотить в жизнь и вам рассказывать, сработает ли.

Это наверное самое для меня конструктивное из двух часов переговоров. Я рада, что Скворцова с нами встретилась и много чего пообещала. Осталось теперь дождаться начала сентября, когда все обещания должны получить конкретные сроки исполнения.

p.s. Мы подарили Веронике Игоревне Скворцовой оксфордский учебник по паллиативной помощи. Коллеги надо мной смеются, говорят, она не будет читать. А мне кажется, если эту книжку прочитать, сразу понимаешь как важно, чтобы были в стране эти лекарства для оказания паллиативной помощи.

p.p.s. Мои коллеги, которые уже 4-5 лет ходят в Минздрав на такие совещания, говорят, что у них дежавю, что все это обсуждается из года в год, а воз и ныне там, но первый раз на совещание пришла сама Скворцова, а не только ее сотрудники, вот теперь интересно, повлияет ли это на результат.

p.p.p.s Я думаю, что если бы не внимание общества и СМИ к проблеме, не было бы никакого совещания и никаких попыток решения вопроса. Это ваши публикации, перепосты и активная позиция двигают дело. Спасибо!!

 
Обсудить в блоге автора
 
Смотрите-ка, какой у нас в Красногорске депутат-американец завелся: Джефф Монсон
  
Смотрите-ка, какой у нас в Красногорске депутат-американец завелся: Джефф Монсон "Послушайте, не нужно быть Эйнштейном, чтобы понять, что Россия — олигархия. Я думаю, что своим состоянием Путин обязан своим связям с олигархами"
 
К текущему спорам
  
К текущему спорам Фальсификаторы выборов даже на самом низком уровне обязательно должны пойти под суд по соответствующей статье, хотя их действительно жалко, чаще всего это просто тётки, врачи и учителя
 
Во-первых, это некрасиво!
  
Во-первых, это некрасиво! Масштабы фальсификаций на выборах в Приморье хорошо видны в этой таблице
 
Самые популярные "анекдоты" месяца на сайте "Анекдоты.ру"
  
Самые популярные "анекдоты" месяца на сайте "Анекдоты.ру" "Пенсионерка Зинаида Карловна вызывает Золотова на поединок! Кто дольше протянет на 8352 руб. 95 коп. в месяц!" и другие
 
"А какая самая страшная пытка была?"
  
"А какая самая страшная пытка была?" Да, я знаю, это идиотский вопрос. Но раз вырвался, то стала ждать ответа. Он на минуту задумался. "Самое страшное - когда жарили"
 
все записи
Москвичи это пьют и в этом принимают ванны
  
Москвичи это пьют и в этом принимают ванны Мусор из Москвы везут по каналу на баржах в Тверскую область, где на краю Московской области перегружают в грузовики с тверскими номерами , «нелегально» от тверского губернатора Игоря Рудени (якобы запретившего возить в ТО мусор) переезжают границу и ссыпают рядом с Кимрами
 
"Организовать просмотр данного сообщения личным составом..."
  
"Организовать просмотр данного сообщения личным составом..." Вот такая бумага поступает в росгвардейские части
 
Следственный комитет не нашел состава преступления
  
Следственный комитет не нашел состава преступления Продаешь наркотики? А, ну акт есть, проходите товарищ. Пьяный за рулем? Акт покажите. Да, все в порядке, счастливого пути!
 
" Нужно ли после Владивостока еще продолжать дискуссию о том, что важнее - выборы или протесты? "
" По мнению тех, кто эту историю разрабатывал, только пидорасы могут ездить в далекий маленький город два дня подряд чтобы любоваться каким-то там собором. Нормальным мужикам такое в голову не придёт. "
" Петрову и Боширову надо было ещё сказать, что теперь они планируют оставить фитнес и заняться политической деятельностью, баллотироваться в Госдуму, создать межфракционную группу с Андреем Луговым. "
" Знатоки английской готики Александр Петров и Руслан Боширов приехали «оторваться» в Солберецкий [Солсберийский] собор. Театр юного зрителя. "
" Хм, в российскую политику сегодня официально вернулись кулачные бои? прогрессивненько. диджитально, я бы сказала! "
" А мне одной вчера привиделась тень Воланда и слышался смех Азазелло во время хороводов имени Тони Робинсона. Это была инсценировка или цитата? "
все записи

Тайное золото Золотова
 
Тайное золото Золотова У генерала Росгвардии затерялся еще миллиард
«Иметь свое мнение по поводу того, что происходит с моими друзьями, я могу»
 
«Иметь свое мнение по поводу того, что происходит с моими друзьями, я могу» Наталья Тимакова рассказала “Ъ” о причинах ухода из правительства
все записи
Новички в Лондоне
Новички в Лондоне
На следующий день после заявления В.Путина, подозреваемые в отравлении Скрипалей Александр Петров и Руслан Боширов дали интервью Маргарите Симоньян и каналу RT. Они заявили, что были в Солсбери как туристы и хотели посмотреть городской собор
все записи
Лето Сереберенникова
Лето Сереберенникова
На экраны выходит фильм Кирилла Серебренникова "Лето"
все записи
Монеточка
Монеточка
Уральская певица Лиза Монеточка, ставшая музыкальной гостей фестиваля «Кинотавр», неожиданно стала звездой инстаграмма. В новом клипе она запускает "Запорожец" в космос
все записи
Убитые журналисты
Убитые журналисты
РИА ФАН опубликовало переписку погибших журналистов Орхана Джемаля, Кирилла Радченко и Александра Расторгуева с Центром управления расследованиями, по заданию которого они отправились в ЦАР
все записи
Памяти Войновича
Памяти Войновича
В возрасте 85 лет умер писатель Владимир Войнович, автор романа о Чонкине и антиутопии «Москва-2042»
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012