tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: Аэрофлот
2.10 число просмотров 46859 число записей 112
 
Умер Шарль Азнавур
1.10 число просмотров 1066 число записей 6
 
Блогеры против: Ситибанк
1.10 число просмотров 11927 число записей 18
 
Блогеры против: Билайн
1.10 число просмотров 28886 число записей 84
 
Осенний губернаторопад
27.09 число просмотров 1646 число записей 9
 
все записи
 
Реклама
Подождите.
По итогам встречи с министром Скворцовой
По итогам встречи с министром Скворцовой число просмотров
Lida Moniava
 

Сегодня днем нам позвонили из Минздрава и сказали, что через 3 часа приглашают на встречу с Вероникой Игоревной Скворцовой. Мы отменили все свои дела на работе и поехали.

Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость.

Это про статистику. Но главное - обеспечение. Скворцова рассказала, что видит 3 способа решить проблему – чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или чтобы производственные аптеки производили (я даже не знала, что бывают такие аптеки). У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры.

Я поняла, что за всей этой кучей сложной информацией потеряла нить разговора – так когда конкретно в России будут зарегистрированы какие конкретно препараты и кто конкретно за это отвечает и когда и как нас всех проинформируют? Скворцова сказала, что надо провести подготовительные встречи, разузнать что-то у завода и еще у кого-то и тогда она сможет сказать что-то конкретное. Встречи эти она обещала провести в ближайшие 2 недели и до 10 сентября снова пригласить нас с Нютой и коллегами из Детского хосписа и Фонда «Вера» в Минздрав и рассказать новости.

Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com.

И про оплату лекарств, на которые Минздрав готов давать нам разрешение на ввоз (диазепам и др приравненные к наркотическим увы не войдут в этот список). Скворцова сказала, что готова рассмотреть вариант, чтобы эти лекарства закупались не из средств родителей как сейчас, а из денег, которые всем регионам выделили на паллиативную помощь. Вот это думаю было бы очень хорошо! Будем сейчас с конкретными пациентами пробовать это воплотить в жизнь и вам рассказывать, сработает ли.

Это наверное самое для меня конструктивное из двух часов переговоров. Я рада, что Скворцова с нами встретилась и много чего пообещала. Осталось теперь дождаться начала сентября, когда все обещания должны получить конкретные сроки исполнения.

p.s. Мы подарили Веронике Игоревне Скворцовой оксфордский учебник по паллиативной помощи. Коллеги надо мной смеются, говорят, она не будет читать. А мне кажется, если эту книжку прочитать, сразу понимаешь как важно, чтобы были в стране эти лекарства для оказания паллиативной помощи.

p.p.s. Мои коллеги, которые уже 4-5 лет ходят в Минздрав на такие совещания, говорят, что у них дежавю, что все это обсуждается из года в год, а воз и ныне там, но первый раз на совещание пришла сама Скворцова, а не только ее сотрудники, вот теперь интересно, повлияет ли это на результат.

p.p.p.s Я думаю, что если бы не внимание общества и СМИ к проблеме, не было бы никакого совещания и никаких попыток решения вопроса. Это ваши публикации, перепосты и активная позиция двигают дело. Спасибо!!

 
Обсудить в блоге автора
 
Про "выборы" в Хакасии
  
Про "выборы" в Хакасии Главное - не фамилия того, кому достанется победа, Ищенко, Коновалов, Кожемяко, важно, что бы процедура была не-правовой (извращенно правовой) и неконкурентной
 
Сергей Лавров принял в Москве представителей запрещенного "Талибана"
  
Сергей Лавров принял в Москве представителей запрещенного "Талибана" Будет ли СК проводить проверку по 2 статьям уголовного кодекса? У меня нет сомнений, что нарушены как минимум 2 статьи
 
Прошел месяц со дня моего похищения в Ингушетии
  
Прошел месяц со дня моего похищения в Ингушетии По делу о моем похищении за месяц СК не сделал ничего. Даже не удосужились меня опросить
 
Комиссары урбанизма
  
Комиссары урбанизма Тут велоурбанисты предлагают вырубить некрополь у кремлевской стены и пустить там велодорожку!
 
С этой минуты я не главный редактор «Медузы»
  
С этой минуты я не главный редактор «Медузы» Я ухожу, потому что не вижу иного выхода. Потому что так будет лучше для «Медузы».
 
все записи
Слышали о привязке мессенджеров к номерам мобильных телефонов?
  
Слышали о привязке мессенджеров к номерам мобильных телефонов? Cитуация парадоксальная: делается попытка поставить использование более современных и перспективных технологий в зависимость от того, что устаревает на глазах
 
Как Ольга Глацких возглавила молодежную политику
  
Как Ольга Глацких возглавила молодежную политику Я выхожу 24 сентября, меня две машины ждут около резиденции, все меня поздравляют. А с чем меня поздравлять? Мне дали орган исполнительной власти, а я не знаю, что с ним делать!
 
Инклюзия - это огромная афера!
  
Инклюзия - это огромная афера! Почему Вы ожидаете от проектов насквозь воровской и коррумпированной власти каких-то мудрых и разумных решений по поводу больных детей, которых они и за людей-то не считают?
 
" Фраза "Кокорин получил передачу" заиграла новыми красками. "
" У петербуржцев сегодня, как будто Новый год. Звонят друг другу, смеются, поздравляют. "
" Полтавченко уволен! О Боги, бывают и хорошие новости. Питер сегодня будет гулять. "
" Полтавченко-то за что? Он же вообще ничего не делал! "
" Нужно ли после Владивостока еще продолжать дискуссию о том, что важнее - выборы или протесты? "
" По мнению тех, кто эту историю разрабатывал, только пидорасы могут ездить в далекий маленький город два дня подряд чтобы любоваться каким-то там собором. Нормальным мужикам такое в голову не придёт. "
все записи

Повар со своими тараканами
 
Повар со своими тараканами Кто создал «фабрику троллей», организовал Ddos-атаки против СМИ, избивал блогеров и «увольнял» главреда РИА «Новости». Интервью экс-соратника Евгения Пригожина
Рогозин: Россия построит сверхтяжелую ракету и базу на Луне
 
Рогозин: Россия построит сверхтяжелую ракету и базу на Луне Программа предусматривает создание необходимого задела для полномасштабного исследования Луны после 2025 года и осуществление к 2030 году высадки человека на Луну.
все записи
Тони Роббинс в Москве
Тони Роббинс в Москве
Блогеры спорят по поводу прошедшего в Москве выступления Тони Роббинсона: кто он - шарлатан или великий коуч? Билет на шоу стоил от 35 тысяч до полумиллиона рублей, их приобрели 27 тыс. человек.
все записи
История одного назначения
История одного назначения
В прокат вышел фильм Авдотьи Смирновой "История одного назначения". Его уже называют главной картиной этого года.
все записи
Монеточка
Монеточка
Уральская певица Лиза Монеточка, ставшая музыкальной гостей фестиваля «Кинотавр», неожиданно стала звездой инстаграмма. В новом клипе она запускает "Запорожец" в космос
все записи
Убитые журналисты
Убитые журналисты
РИА ФАН опубликовало переписку погибших журналистов Орхана Джемаля, Кирилла Радченко и Александра Расторгуева с Центром управления расследованиями, по заданию которого они отправились в ЦАР
все записи
Памяти Войновича
Памяти Войновича
В возрасте 85 лет умер писатель Владимир Войнович, автор романа о Чонкине и антиутопии «Москва-2042»
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012