tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: Победа
1.04 число просмотров 8359 число записей 12
 
Назарбаев в отставке
22.03 число просмотров 1241 число записей 8
 
Блогеры против: Мегафон
7.03 число просмотров 32781 число записей 86
 
Блогеры против: "Альфа-банк"
17.02 число просмотров 14012 число записей 22
 
Прощай, Децл!
3.02 число просмотров 3049 число записей 9
 
все записи
 
Реклама
Подождите.
По итогам встречи с министром Скворцовой
По итогам встречи с министром Скворцовой число просмотров
Lida Moniava
 

Сегодня днем нам позвонили из Минздрава и сказали, что через 3 часа приглашают на встречу с Вероникой Игоревной Скворцовой. Мы отменили все свои дела на работе и поехали.

Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость.

Это про статистику. Но главное - обеспечение. Скворцова рассказала, что видит 3 способа решить проблему – чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или чтобы производственные аптеки производили (я даже не знала, что бывают такие аптеки). У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры.

Я поняла, что за всей этой кучей сложной информацией потеряла нить разговора – так когда конкретно в России будут зарегистрированы какие конкретно препараты и кто конкретно за это отвечает и когда и как нас всех проинформируют? Скворцова сказала, что надо провести подготовительные встречи, разузнать что-то у завода и еще у кого-то и тогда она сможет сказать что-то конкретное. Встречи эти она обещала провести в ближайшие 2 недели и до 10 сентября снова пригласить нас с Нютой и коллегами из Детского хосписа и Фонда «Вера» в Минздрав и рассказать новости.

Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com.

И про оплату лекарств, на которые Минздрав готов давать нам разрешение на ввоз (диазепам и др приравненные к наркотическим увы не войдут в этот список). Скворцова сказала, что готова рассмотреть вариант, чтобы эти лекарства закупались не из средств родителей как сейчас, а из денег, которые всем регионам выделили на паллиативную помощь. Вот это думаю было бы очень хорошо! Будем сейчас с конкретными пациентами пробовать это воплотить в жизнь и вам рассказывать, сработает ли.

Это наверное самое для меня конструктивное из двух часов переговоров. Я рада, что Скворцова с нами встретилась и много чего пообещала. Осталось теперь дождаться начала сентября, когда все обещания должны получить конкретные сроки исполнения.

p.s. Мы подарили Веронике Игоревне Скворцовой оксфордский учебник по паллиативной помощи. Коллеги надо мной смеются, говорят, она не будет читать. А мне кажется, если эту книжку прочитать, сразу понимаешь как важно, чтобы были в стране эти лекарства для оказания паллиативной помощи.

p.p.s. Мои коллеги, которые уже 4-5 лет ходят в Минздрав на такие совещания, говорят, что у них дежавю, что все это обсуждается из года в год, а воз и ныне там, но первый раз на совещание пришла сама Скворцова, а не только ее сотрудники, вот теперь интересно, повлияет ли это на результат.

p.p.p.s Я думаю, что если бы не внимание общества и СМИ к проблеме, не было бы никакого совещания и никаких попыток решения вопроса. Это ваши публикации, перепосты и активная позиция двигают дело. Спасибо!!

 
Обсудить в блоге автора
 
Слухи, как обычно, сильно преувеличены!
  
Слухи, как обычно, сильно преувеличены! Дмитрий Быков пришел в себя и надеется скоро вернуться в строй
 
Все только начинается
  
Все только начинается У действующего президента всегда есть огромное преимущество и если он проигрывает с разгромным счетом, значит не таким уж замечательным президентом он был
 
Будущее внезапно
  
Будущее внезапно В апреле 2018 года, в интервью Gazeta.ua политтехнолог Дмитрий Разумков заявил, что не верит, что в Украине появится свой популист Эммануэль Макрон
 
Без больниц
  
Без больниц Когда заболевание серьезно, резонанс высок и есть угроза жизни - Москва забывает про собственные пропагандистские бумажки и дает команду "везите сюда", расписываясь в том, что реальную медицинскую помощь только в Москве же и можно оказать
 
Чьи интересы защищали не спавшие с 7 утра дознаватели, оперативники и широкоплечие парни спортивного вида?
  
Чьи интересы защищали не спавшие с 7 утра дознаватели, оперативники и широкоплечие парни спортивного вида? Они отстаивали честь, достоинство и деловую репутацию А.Б. Усманова . А в компьютерах сотрудников искали материалы, связанные с именем "вора в законе" Шакро
 
все записи
А говорите, что ничего не производим!
  
А говорите, что ничего не производим! На выставке в Подмосковье ФСИН показала автозаки для матерей с детьми и для инвалидов
 
Руки гопников дотянулись!
  
Руки гопников дотянулись! В Староконюшенном выломали восхитительную дверь в историческом здании, в котором сейчас расположена гимназия № 1529 им. А. С. Грибоедова, ранее — школа № 59 им. Н. В. Гоголя, ещё ранее - Медведниковская гимназия
 
Разубедите меня, прошу
  
 Разубедите меня, прошу В школе у дочки один из мальчиков - шестиклассников вовсю агитирует за АУЕ (кто не знает - погуглите и ужаснитесь) и рисует соответствующие граффити
 
" Оказывается, президентов можно на выборах менять. Обалдеть. Вы знали вообще? "
" Если все поздравили Зеленского, а Россия нет - значит, она на самом-то деле прекрасно понимает, кто тут страна-агрессор, ведь правда же? "
" Еще дай Бог, чтоб причиною лишь проводка. А то майские выборы в Европе сгорят. "
" Домашний арест Ишаева- это санаторий. Увильнул прохвост. "
" Генеральная репетиция передачи власти в России проходит сегодня в Астане. Дата российской премьеры пока не объявлена. "
" Не все автократии одинаковы. Кто то умеет уходить вовремя , а кто то нет. "
все записи

Кто и как придумал «суверенный рунет». Рассказы инсайдеров
 
Кто и как придумал «суверенный рунет». Рассказы инсайдеров "Это был 2006 или 2007 год. То есть еще при министре связи Леониде Реймане. Уже тогда говорили об интернете, устойчивом для внешнего отключения. Расспрашивали министерство — мол, что будет, если Госдеп дернет рубильник".
"17 лет для меня — это смертный приговор"
 
"17 лет для меня — это смертный приговор" Я пытался разобраться, но потом понял, что команда Александра Зарубина — это единая сплоченная группа, и получилось так, что я невольно, неосознанно способствовал созданию так называемой преступной группы, в которой мне было отведено место свадебного генерала.
все записи
Магнитогорская спецоперация
Магнитогорская спецоперация
В Магнитогорске ранним утром 31 декабря обрушился подъезд жилого дома. 39 человек погибли. 1 января в том же районе загорелась и взорвалась маршрутка, погибло 3 человека. На доступном в сети видео видно, как маршрутку расстреливают люди с оружием. В тот же день были эвакуированы 2 дома и закрыты несколько торговых центров. официальных объяснений от силовых структур пока нет.
все записи
Свидетели Путина
Свидетели Путина
В интернете выложен фильм Виталия Манского "Свидетели Путина". Фильм посвящен периоду прихода Владимира Путина во власть.
все записи
Прощай, Децл!
Прощай, Децл!
В возрасте 35 лет умер рэпер Кирилл Толмацкий (Децл). Причиной стала остановка сердца. Музыканту стало плохо после концерта в Ижевске, он умер около часа ночи 3 февраля в кафе Posh на улице Карла Маркса в центре города.
все записи
Убитые журналисты
Убитые журналисты
РИА ФАН опубликовало переписку погибших журналистов Орхана Джемаля, Кирилла Радченко и Александра Расторгуева с Центром управления расследованиями, по заданию которого они отправились в ЦАР
все записи
Памяти Войновича
Памяти Войновича
В возрасте 85 лет умер писатель Владимир Войнович, автор романа о Чонкине и антиутопии «Москва-2042»
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012