Скворцова сказала, что признает, что у Минздрава нет реальной статистики нуждаемости и будет рада получить данные нашего независимого реестра. На тот момент в реестре было чуть меньше 800 пациентов, мы его распечатали и передали. Сейчас к вечеру пациентов зарегистрировалось уже 900, так что через какое-то время снова будем отправлять в Минздрав данные. Да и сами они уже придумали другой механизм сбора данных – узнать через ОМС сколько пациентов с эпилепсией и др профильными диагнозами и так посчитать нуждаемость.

Это про статистику. Но главное - обеспечение. Скворцова рассказала, что видит 3 способа решить проблему – чтобы Россия сама начала производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе, делать централизованные закупки за границей или чтобы производственные аптеки производили (я даже не знала, что бывают такие аптеки). У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры.

Я поняла, что за всей этой кучей сложной информацией потеряла нить разговора – так когда конкретно в России будут зарегистрированы какие конкретно препараты и кто конкретно за это отвечает и когда и как нас всех проинформируют? Скворцова сказала, что надо провести подготовительные встречи, разузнать что-то у завода и еще у кого-то и тогда она сможет сказать что-то конкретное. Встречи эти она обещала провести в ближайшие 2 недели и до 10 сентября снова пригласить нас с Нютой и коллегами из Детского хосписа и Фонда «Вера» в Минздрав и рассказать новости.

Мы обещали продолжить независимый сбор данных о нуждаемости в препаратах, так что просим врачей и НКО передавать своим пациентам, чтобы они вносили свои данные в реестр: https://www.childrenshospice.ru/news/president

Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас. Если препарат не относится к наркотическим – например сабрил. Эти препараты можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сейчас. Для этого семьям надо оформить врачебную комиссию в федеральном центре. Мало кому эти врачебные комиссии врачи соглашаются оформлять, т.к. боятся. Так вот Минздрав пообещал взять этот вопрос на контроль и помочь организовать процесс получения разрешений. Я буду отправлять в Минздрав данные детей хосписа, у которых проблемы с федеральной врачебной комиссией по сабрилу и др разрешенным к провозу препаратам. Но если семьям, в которых дети не в хосписе, тоже нужно помочь продвинуть это дело – отправляйте скорее мне все детали на moniava@gmail.com.

И про оплату лекарств, на которые Минздрав готов давать нам разрешение на ввоз (диазепам и др приравненные к наркотическим увы не войдут в этот список). Скворцова сказала, что готова рассмотреть вариант, чтобы эти лекарства закупались не из средств родителей как сейчас, а из денег, которые всем регионам выделили на паллиативную помощь. Вот это думаю было бы очень хорошо! Будем сейчас с конкретными пациентами пробовать это воплотить в жизнь и вам рассказывать, сработает ли.

Это наверное самое для меня конструктивное из двух часов переговоров. Я рада, что Скворцова с нами встретилась и много чего пообещала. Осталось теперь дождаться начала сентября, когда все обещания должны получить конкретные сроки исполнения.

p.s. Мы подарили Веронике Игоревне Скворцовой оксфордский учебник по паллиативной помощи. Коллеги надо мной смеются, говорят, она не будет читать. А мне кажется, если эту книжку прочитать, сразу понимаешь как важно, чтобы были в стране эти лекарства для оказания паллиативной помощи.

p.p.s. Мои коллеги, которые уже 4-5 лет ходят в Минздрав на такие совещания, говорят, что у них дежавю, что все это обсуждается из года в год, а воз и ныне там, но первый раз на совещание пришла сама Скворцова, а не только ее сотрудники, вот теперь интересно, повлияет ли это на результат.

p.p.p.s Я думаю, что если бы не внимание общества и СМИ к проблеме, не было бы никакого совещания и никаких попыток решения вопроса. Это ваши публикации, перепосты и активная позиция двигают дело. Спасибо!!