Хочу рассказать, что меняется после всех ваших перепостов, публикаций и внимания к проблемам детей Детского хосписа.

Министерство здравоохранения Московской области за несколько дней провело закупку многомиллионного препарата Элапраза для всех областных пациентов с синдромом Хантера. Уже сегодня все семьи получили на руки лекарство на месяц вперёд. Препарат купили в рекордные для большой гос.машины сроки, где обычно на торги и различные проверки уходят месяцы.

Для всех детей с синдромом Гурлера из Подмосковья за неделю был найден дорогущий препарат Альдуразим. Препарат проходил перерегистрацию, его не было в продаже, но в Министерстве здравоохранения Подмосковья все же нашли способ его купить, и на следующей неделе препарат обещают уже выдать детям.

Каждый день перерыва в терапии для детей с мукополисахаридозом приводит к необратимым ухудшениям состояния. То что закупки прошли вместо нескольких месяцев за несколько дней - действительно очень и очень важно.

В Москве в реанимации Тушинской больницы, куда раньше мам пускали на 5 минут, поставили стул рядом с кроватью и без скандалов и споров очень доброжелательно разрешили маме находиться с ребёнком с утра до вечера каждый день. Мама говорит, что сегодня ей первый день больше не хотелось биться головой об стену от ужаса и беспомощности.

Пока, правда, ещё не решились проблемы с Министерством труда и социальной защиты, которое с начала года урезало всем детям-инвалидам из Московской области компенсации за инвалидные кресла в 7 раз. Завтра мы идём на встречу с руководством Фонда социального страхования по Московской области, а потом будем с родителями оспаривать отказы на повторных экспертизах. Буду держать вас в курсе всех новостей.

На самом деле, спасибо огромное. Ваше внимание сдвигает горы. Знаю, что вокруг много проблем и иногда кажется, что всем не поможешь. Но для конкретных детей Детского хосписа вы делаете невероятные вещи, благодаря вниманию общества проблемы начинают решаться, сложности рассеиваются хотя бы на время.

И я очень благодарна Министерству здравоохранения Московской области за неформальное отношение и искреннее желание помочь. Конечно жалко, что система не налажена, все не происходит автоматически, но то что руководство Министерства готово включаться и в ручном режиме разруливать проблемы, это здорово. Спасибо!