Сегодня мы с родителями Леши полдня принимали следственные группы, милицию, участкового, районного следователя. Лешино тело фотографировали, измеряли, проверяли, описывали.

Какое-то сумасшествие российской медицины. У Леши было неизлечимое генетическое заболевание, самая тяжёлая форма спинальной мышечной амиотрофии. Лечения от СМА 1 не существует. Более того, в России дети со СМА не получают практически никакой поддержки от государства, чтобы хоть как-то облегчить их жизнь. Родители сами покупают отсосы, зондовое питание, зонды, катетеры, мешки амбу, аппараты для дыхательной поддержки, пульсоксиметр, откашливатели... Все это дорогущее медицинское оборудование государство не предоставляет, а дети без него не могут жить.

Жизнь ребёнка со СМА 1 - это полная обездвиженность, кормление через зонд, дыхание с поддержкой, постоянная санация (трубкой нужно лезть в горло). Все что предлагает российская медицина - это поставить ребенку трахеостому, подключить к аппарату ИВЛ, и продлить все это на годы. Годы, в которые семья не получит никакой поддержки, в которые папа может не выдержать и уйти из семьи, а маме надо будет 24 часа в сутки ухаживать за ребёнком как реанимационная медсестра и делать бесконечные болезненные для ребёнка манипуляции, пихать в него трубки более 20 раз в день. При этом все трубки и приборы за миллионы придётся покупать самим.

Ребенку дома на ИВЛ не предоставляется никакая медицинская помощь от государства. Никто не приезжает проведать ребёнка, замена трахеостомы и гастростомы становится маминой заботой, как и обслуживание аппарата ИВЛ. За свои деньги родители вызывают в частных клиниках ребенку на дом анализы, даже рентген, сами ставят капельницы и лечат все болезни сами. Поликлиника ничего не может предложить, а других служб особо и нет. За свои деньги ремонтируют ИВЛ, за свои деньги вызывают стоматолога на дом, все сами.

При этом в российской медицине (такого не встретишь в Европе и США) всех СМА 1 детей считают своим долгом посадить на аппарат ИВЛ. Вот ребёнок в больнице умирает от неизлечимого генетического заболевания. Перестаёт дышать. Это все, конец. Но врачи хватают его, тащат в реанимацию, качают сердце, раздувают легкие, после длительной гипоксии ребёнок "заводится", но очень часто клетки его мозга уже погибли, и никаких реакций у ребёнка уже нет. Дальше он будет годами(!) лежать один в отделении реанимации, подключённый ко всем аппаратам. Маму в реанимацию пускать не будут, а если очень повезёт, то пустят на час в день. И вот будет лежать этот малыш весь в трубках и аппаратах, постоянно плакать, аппараты будут пикать, медсестры будут каждые 5 минут пихать в него трубки, колоть пальцы и вены. И это будет длиться годы. Кому это нужно? Для чего ребенку не дали уйти от его неизлечимого заболевания, для чего его подключили к аппарату? Кому это нужно? Ребенку? Родителям? Кому? Родителям теперь увы надо искать полтора миллиона рублей и самим покупать своему малышу все оборудование, чтобы забрать его домой.

Во всем мире, когда ребёнок болен неизлечимо, его не реанимируют. Не подключают к аппарату ИВЛ. Не продлевают ему страдания. В Европе, в США семья решает, что медики будут делать с их ребёнком. Семья может решить, например, что да они хотят, чтобы ребёнок жил на ИВЛ. И тогда государство предоставит им оборудование, врачей, тогда с ребёнком будет дежурить на дому медсестра, а днём его будут возить в школу, в бассейн, на прогулки. Но несмотря на всю поддержку на ИВЛ, большинство семей в Европе выбирают отпустить ребёнка, дать ему уйти естественным образом, без аппаратов, без реанимаций, без продления его страданий. Тогда ребенку дома или в стационаре предоставляется медикаментозная поддержка (морфин), чтобы ребёнок ушёл спокойно, без мучений.

В России ты не можешь выбрать ничего. Твоему ребёнку не дадут так просто уйти от неизлечимого заболевания. Его будут реанимировать. Ему вставят в горло трубку и подключат ИВЛ. Пусть он будет полностью обездвижен, пусть его мозг уже погибнет, пусть всем понятно, что вся его оставшаяся жизнь будет сплошным страданием. Но законодательство не позволяет не реанимировать. Хотя всем понятно, что это не нужно никому. Ни ребенку, ни его родителям, ни тем врачам, которым приходится заводить уже умершее тело - просто так положено.

У Леши была очень агрессивная форма СМА 1. Уже в 4 месяца он перестал дышать. Но врачи "завели" его. Полтора месяца Леша лежал в реанимации, весь в трубках и приборах. Лежал и целыми днями плакал. И мама плакала под дверями реанимации. Когда у Леши случился промежуток стабильного состояния, и врачи смогли снять его с инвазивный вентиляции и перевести на неинвазивную, мама сказала, что они хотят забрать Лешу домой. Было понятно, что вот-вот он уйдет. Мама хотела, чтобы это произошло спокойно, мирно, дома, без реанимации. Ведь Лешнину болезнь нельзя вылечить. А снова продлять его страдания слишком жестоко. Мама сказала врачу, что они хотят уехать из паллиативного отделения для неизлечимо больных детей домой.

Но российская медицина не даёт возможности ребенку спокойно уйти. Да, врачи не могут предложить лечения. Да, в больнице не могут гарантировать нормальную жизнь. Но врачи почему-то считают своим долгом продлить ещё на день, на неделю, на месяц мучения ребёнка. Представляете, врачи позвонили в полицию(!) и сообщили, что такие-сякие родители не хотят (в третий раз) реанимировать ребёнка и продлять ещё на пару недель его страдания.

Судя по всему, в России ты не имеешь права ни на что - если ты на ИВЛ, то никакой поддержки ты не получишь. Если ты не хочешь на ИВЛ - к тебе выезжает полиция. Когда Леша умер, приехали 12 человек различных служб - следователи, полиция, участковый и тд и тп. Они фотографировали, измеряли, ощупывали тело шестимесячного малыша, чтобы найти признаки насильственной смерти. Проверяли, почему умер ребёнок с неизлечимым заболеванием.

Я что-то не могу заснуть после сегодняшнего жуткого дня. Так и стоит перед глазами, как все эти следовали изучают тело шестимесячного умершего малыша.

Дорогое министерство здравоохранения. Пожалуйста, дайте семьям с неизлечимо больными детьми легальное право отказаться от реанимации. Вы все равно не вылечите и не спасёте их детей с неизлечимыми диагнозами. Дайте им возможность хотя бы умереть спокойно. Дорогое министерство здравоохранения. Если уж вы кого-то реанимировали, и теперь ребёнок навсегда зависим от аппарата ИВЛ. Пожалуйста, пустите мам в реанимации. И не вынуждайте родителей за полтора миллиона рублей покупать все оборудования самим, сделайте сервис для пациентов на ИВЛ на дому за государственные деньги.