Спасибо всем, кого интересовала работа нашего фонда.

Ниже – ответы на те высказывания, которые можно было принять в сообщении bugur за вопросы. Очень прошу всех – не ругайтесь друг с другом, не переходите на личности, не оценивайте. Раздражение – плохой союзник и никого еще не приблизило к истине.

Этот пост, я думаю, не выйдет в топ – он очень длинный – семь страниц в Ворде. Я старалась отвечать коротко, но пунктов, которые требуют комментария, довольно много. Надеюсь, что у всех, кто близко к сердцу воспринял текст bugur достанет усердия ознакомиться с разъяснениями.

Фонд никогда не говорил, что строил Центр. Центр строило государство за счет средств национального проекта «Здоровье», но дело в том, что бюджетных денег на все необходимое оборудование не хватало и не хватает, именно поэтому Фонд привлекает благотворителей.

Клиника Раисы Горбачевой также строилась при участии благотворителей. И информация о строительстве присутствовала в СМИ от момента начала строительства  до торжественного открытия клиники  , что совершенно правильно.  Люди должны узнавать о хорошем. Только забываются такие события тоже быстрою

*О пожертвованиях в фонд. За ноябрь и декабрь 2011 года деньги от Сбербанка поступали единожды - 5,3 млн рублей от 07.11.2011. Это и были деньги счет за удвоение процентов с оплат по карточкам .  Все остальные поступления - это личные пожертвования добрых людей, в том числе путем отчисления 0,3% от каждой покупки с карточки. Для самого Сбербанка это удвоение отчислений с платежей, сделанных пластиковыми картами (и только по этим платежам) - маркетинговый проект, причем экономически оправданный, так как благотворители Фонда «Подари жизнь» чаще расплачиваются карточкой, чтобы помочь детям, а не снимают наличные в банкоматах, как пользователи других карт.  Так что эти 5,3 миллиона в квартал тоже нельзя назвать государственным финансированием.

Фонд «Подари жизнь» вообще никогда не получал государственного финансирования, за исключением гранта на работу по добровольному безвозмездному донорству 2 года назад от Общественной палаты в размере 700 000 рублей. Тогда деньги были потрачены на печать информационных материалов для доноров крови и сувениров для доноров крови в Москве и в Санкт-Петербурге (с фондом «Адвита»), которыми мы пользуемся до сих пор, и на проведение праздника для доноров крови.

По поводу расходов фонда необходимая преамбула. Любые закупки в клиники производятся только по заявкам клиник, в которой администрация лечебного учреждения подтверждает, что лекарства, физраствор и шприцы действительно нужны.  Если  речь идет об адресной помощи конкретному пациенту, то помощь оказывается только в случае, если есть медицинский документ, подтверждающий обоснованность назначений. Фонд оставляет за собой право и (нередко этим правом пользуется) обратиться к властям для обеспечения пациента необходимым лекарством. Часто мы покупаем ребенку лекарство только для начала терапии, и добиваемся бюджетных закупок для продолжения терапии.

*Количество личных страничек детей, которые заведены на сайте, не отражает реального числа пациентов, которые получают помощь от фонда, просто потому, что на сайте невозможно разместить так много страничек. Фонд организует помощь через поставки лекарств, расходных материалов и оборудования в больницы. При этом все необходимое закупается сразу для всех пациентов, которые находятся на лечении в больничных отделениях.  Через отделении гематологии-1 РДКБ, например, за год проходит до 100 пациентов, находящихся на лечении в режиме круглосуточного или дневного стационара (срок госпитализации от 3 дней для приехавших на обследования до года, средний срок госпитализации больного – 4-6 мес). На сегодня мы поддерживаем 13 отделений, где лечатся дети и взрослые до 25 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями на территории Москвы и Московской области, по запросам закупаем лекарства для больниц из других регионов. С 2012 года под опекой фонда находится и Центр Дмитрия Рогачева. Кроме того, каждый месяц мы закупаем лекарства, оплачиваем анализы и лечение по проекту «Адресная помощь», в рамках которого помогаем больше чем 100 детям ежемесячно. Так что речь в нашем случае идет о тысячах детей ежегодно.

*Об оплате строительства павильона и компьютерной сети в Центр Димы Рогачева. Деньги на павильон пожертвовала конкретная компания, которая ожидает, что на павильоне будет табличка с ее названием. Дело в том, что детям с гематологическими заболеваниями нельзя попадать под солнце, но при этом им очень полезно гулять. Поэтому строительство специальных павильонов - необходимость, а не чья-то прихоть Построить павильон просили врачи, компания откликнулась именно на эту просьбу. Фонд принял пожертвование, заключил все необходимые договора и организовал работу.

Компьютерное оборудование в данном случае это целая система, связывающая различные приборы лабораторий и отделений клиники в единую информационную сеть. Чтобы было понятно, зачем это нужно детям,  приведем пример из заявки врачей: в январе у девочки в Центре упали показатели крови, все исследования показывали, что никаких причин, связанных с болезнью, для этого нет. Оказалось, что с момента поступления у ребенка взяли слишком много крови для анализов и диагностики. Компьютерное оборудование, которое попросили врачи у Фонда, позволит уменьшить количество забираемой для анализов крови в 10!!! раз. Это будет касаться всех пациентов на долгие годы.

*По поводу весов и ростомеров. Эти необходимые в любой детской больнице вещи мы покупали в новый центр Димы Рогачева. Это больница, в которой работают 10 лечебных отделений, рассчитанная на одновременное лечение 400 детей. Туда действительно нужно много термометров, гигрометров, контейнеров и ростомеров. Термометры стоили 18 руб.20 коп. за штуку, просто их нужно много. Весами и ростомерами должны быть оснащены стерильные боксы для пребывания детей в период трансплантации. Эти весы и ростомеры нельзя переносить из бокса в бокс, и кроме того, они должны быть специального качества, чтобы их можно было обрабатывать стерилизующими растворами ежедневно. В приложении счет за заинтересовавшие Вас материалы . Пока по счету проведена предоплата (50%). Окончательный расчет будет в феврале текущего года.

*Упомянутая автором посуда и моющие средства действительно обошлись нам в 319 867 руб. 71 коп. просто потому, что эта посуда для всей больницы, рассчитанной на одновременное лечение 400 детей. С каждым ребенком обязательно госпитализируется один из родителей. В клинике также работают несколько сотен врачей, медицинских сестер и других сотрудников. Им всем нужно много посуды.

*Небольшая сумма, потраченная на анализы, связана с тем, что в декабре пациентов в новой клинике было мало: стационар еще не открылся, и работала только поликлиника. Большую часть анализов пациенты могли получить бесплатно в лабораториях самого центра Дмитрия Рогачева, а 59 700 рублей – это оплата за поиск мутиция в генах трем пациентам: Шапаренко Д., Курбановой А. и Лапшова А. Эти анализы выполнялись за пределами клиники, в Центре Димы Рогачева эти анализы невозможно было сделать, а оплата анализов в медучреждении за счет бюджета не предусмотрена.

*Про 2 млн рублей на развитие Центра детской гематологии. Обычно Фонд не перечисляет деньги на расчетные счета клиник. Отношения строятся по  трехсторонним договорам между поставщиком, Фондом и Центром, в рамках которых фонд оплачивает необходимое, а поставщик, получив деньги, передает лекарства, или расходные материалы, или оборудование в клинику.  Однако есть некоторые расходы, которые может сделать только сам Центр. Например, это доплаты специалистам.  Дело в том, что государство может выделить миллиарды рублей на строительство, может потратить на оборудование миллионы долларов, но вот платить врачам-специалистам достойную зарплату оно пока не может. В большинстве больниц это компенсируется «благодарностями» от пациентов, но в новом Центре «благодарностей» не берут. Вот и получается, что  врач получает 15 000 руб. зарплаты и работает при этом с прибором стоимостью 150 миллионов рублей. Фонд принял решение поддерживать отдельных врачей (доплаты от 5 до 15 тыс. рублей), с тем, чтобы они работали в Центре. Это люди, которые прошли обучение за границей, врачи высочайшей квалификации. Некоторые из этих врачей вернулись после многолетней карьеры в других странах специально для того, чтобы работать в новом Центре. Оплата труда уникальных специалистов – врачей онкологов и гематологов в размере 15-20 тысяч рублей в месяц кажется нам несправедливой.

*Что куплено на 1 310 689 руб.66 коп. в Боткинскую больницу? В гематологическое отделение Боткинской больницы на сумму 1 310 689 руб. 66 коп. купили не только шприцы, но и 250 коннекторов, 20 штативов, 800 магистралей для инфузоматов, 250 дискофиксов, иглы, перчатки, пластыри, термоконтейнеры, канюли, маски, ЛС-5  коннекторы, центрофиксы, биопсийные иглы и другие расходные материалы. Поскольку список закупаемых расходных материалов длинен, и не все его наименования понятны читателю, в текстовых отчетах мы перечисляем только несколько позиций и добавляем «и другое», чтобы было понятно, что список не исчерпывается перечисленным.

*По поводу ленты для кардиографа для Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области (НПЦ). Да, лента для кардиографа не была закуплена бюджетом. Правда, бюджет был не федеральный, а московский, поскольку НПЦ – клиника московского подчинения. Сама лента, которая правильно называется «Лента регистрационная бумажная с тепловой записью для электрокардиографии ЛР-Регистрон по ТУ 9441-00», стоит 105  рублей и была закуплена в количестве 40 штук.

*  За перевязочные материалы заплатили 435 225 руб. 33 коп. Но, конечно, это были не бинты и не вата. Помните, год назад соц.сети потрясла история про мальчика, рожденного суррогатной матерью для состоятельной пары. Состоятельная пара от него тогда отказалась потому, что у малыша был буллезный эпидермолиз – наследственное, тяжелое и неизлечимое заболевание. Мальчика перевели в отделение паллиативной помощи НПЦ. Наш фонд закупал ему современные перевязочные материалы, рекомендованные европейским докторами для детей с буллезным эпидермолизом: накладка-сетка абсорбирующая на рану контактная  с покрытием из мягкого силикона, повязка абсорбирующая с покрытием из мягкого силикона,  повязка, адгезирующая экссудат,  мазевая повязка «Гразолинд» , раствор для промывания ран «Пронтосан» компаний «Хартманн», Mӧlnlycke Неаlth Care A.B, B. Braun,  «Byer» и др.   Рады сообщить, что в феврале состоялся суд, который разрешил усыновление мальчика. Совсем скоро приемные родители смогут забрать малыша, и у него, наконец, будут семья и дом.

*Про физраствор и глюкозу в Московский областной онкологический диспансер (МООД). Физраствор и глюкозу цистернами, конечно, не продают. Но расходуются они в большом количестве. Большая часть лекарств для внутривенного введения разводится физраствором. Кроме того, любой больной острым миелоидным лейкозом на блоке химиотерапии и в период аплазии после блока в течение четырех недель получает по 1 – 1,5 литра физраствора в день. За весь период лечения ОМЛ больной получает от 100 до 150 литров физраствора. И немногим меньше – глюкозы. В день больной получает 3-4 литра различных растворов. Да, мы тоже полагаем, что  физраствор, глюкозу, шприцы, антибиотики, химиопрепараты должно покупать государство. Но государственные клиники присылают нам заявки с просьбами купить все вышеперечисленное.  16 ноября минувшего года Московский областной онкодиспансер попросил нас в числе прочего купить 1000 фл по 0,5 л. Глюкозы (5%) и 500 фл по 0,5 л.  р-ра хлорида натрия (он  же физраствор, 0,9%) . Что мы и сделали. Поскольку заявок от МООДбыло довольно много, мы обратились к губернатору области  с указанием на то, что закупаемые нами препараты «включены в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2011 год в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 11 ноября 2010 г. № 1928-р и …в рамках территориальной программы госгарантий оказания бесплатной медицинской помощи должны предоставляться в стационарах бесплатно» и попросили губернатора обеспечить  наличие в больницы нужных препаратов в нужное время и в необходимом количестве. Ответ губернатора публикуем   .

*Про расходы на такси для пациентов МООД. Фонд оплачивает такси для детей – пациентов МООД, чьи родители социально не обеспечены.  Дело в том, что лечение рака ведется по очень сложным протоколам лечения и занимает много времени. Ребенок получает курс химиотерапии , а потом следует перерыв на две недели, потом опять курс и т.д Во время перерыва, чтобы не занимать койку (на которой может лечится кто-то другой), ребенка отправляют домой. Ехать домой на общественном транспорте нельзя, так как после химии ослаблен иммунитет, а Московская область очень большая. Ну не виноват же ребенок, что его родители не смогли купить машину, а без нее до своего городка или деревни домой не попадешь. Оплачиваем детям такси.

*Про кровать за 45 тыс.руб. Кровать купили для неизлечимо больного 4-х летнего Димы Нуриманова, больного спинальной амиотрофией Вернига-Гофмана. 45 тысяч для функциональной медицинской кровати это совсем не много, если у кровати четыре сложения и хороший привод. Вот сайт , на котором можно найти медицинские кровати от 16 тысяч до 500 тысяч рублей. Мы покупали кровать по заявке врачей с тем функционалом, который Диме необходим.  Надо понимать, что  на этой кровати тяжелый больной не просто спит – он живет на ней 24 часа в сутки. И родным должно быть удобно посадить больного на такой кровати, покормить и даже помыть.

*Про полмиллиона рублей на донорские акции.  На вполне так. Полагаю, что уважаемый Владимир не очень внимательно прочитал эту часть отчета. Работа нашей донорской службы – это не только и не столько донорские акции. Помимо акций наши координаторы связываются с донорами и приглашают их на кроводачи в опекаемые фондом больницы (в РДКБ, на МосГорСПК для Больницы им.Боткина). Также на координаторские телефону поступают больше полусотни звонков в месяц от людей, находящихся на лечении в Москве, которым врачи говорят: «Ищите доноров, иначе операцию провести невозможно». И наши координаторы начинают обзванивать доноров соотвествующей группы крови и приглашать на кроводачу для конкретного больного.  Вот примеры подобных нужд .  В декабре, помимо упомянутых 13 выездных акций в отделении переливания крови РДКБ цельную кровь сдали 238 доноров, проведен 131 тромбоцитаферез. Для наших пациентов из Боткинской больницы на городских станциях переливания кровь сдали 98 доноров. Координаторы и волонтеры донорского call-центра помогли 39 пациентам из следующих больниц: Института хирургии им. А. В. Вишневского, Морозовской детской городской клинической больницы, Центра Планирования семьи, ГКБ №40, ГКБ №52, ГКБ №12, ГКБ №60, ГКБ №20, ГКБ №62, ГКБ №64,ГКБ №15, РОНЦ им. Н.Н. Блохина, Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А.Герцена, Пушкинской Районной Больницы им. Розанова, НПЦ, Гематологического научного центра. Кровь сдали 174 донора. Расходы по проекту составили 455 500 руб.

*О бумажных полотенцах и пластиковых контейнерах. Мы действительно купили много полотенец в гематологические отделения РДКБ в конце прошлого года. Но это были бумажные полотенца. Дело в том, что медсестра или доктор, войдя к пациенту (и мама, войдя в палату) должны вымыть и вытереть руки. Это происходит по многу раз в день. Руки вытираются бумажными полотенцами, они одноразовые и не накапливают микрофлору, что важно для ребенка, у которого иммунитет снижен из-за химиотерапии. Расходуются полотенца быстро.

Контейнеры, которые мы купили, назывались «Контейнеры полимерные счетверенные с отводом для отбора анализов и лейкофильтром для взятия и хранения компонентов крови одинарные". Куплено 504 штуки, цена за один - 1 350,80 руб, итого 680803,20 рублей. Они нужны для отделения переливания крови. Расходные материалы для крови всегда, к сожалению, дороги.

* О формулировках в отчете. Есть разные формулировки: «Обеспечение детей, нуждающихся в исследованиях на позитронно-эмиссионном томографе (ПЭТ)»  и «Обслуживание нужд такой-то больницы». 

Первое - это предоплата в Институт мозга человека РАМН в г.Санкт-Петербурге, единственне учреждение в России, где делают ПЭТ исследования с метионином для детей с опухолями мозга. Только за 2011 год Фонд оплатил такое исследование 378 пациентам. Одно исследование стоит от 18 до 22 тыс. и эти исследования никогда не оплачиваются государством.

Второе - это оплата координаторов отделений, которые занимаются в больнице помощью родителям и детям. В каждом отделении на 50 пациентов, есть человек, который постоянно дежурит в отделении и которого оплачивает Фонд. В больницах не хватает даже профессионального мед. Персонала, так что бытовые и социальные вопросы родителей решать просто некому.

*О миллионах по статье «Оплата детей в стационаре». Это то же самое, что и с «Обеспечением детей, нуждающихся в ПЭТ». Россияне платно лечатся в российских клиниках если речь идет об иногороднем ребенке в клинике Москвы, если ребенок старше 18 лет продолжает лечение в детской клинике, где оно началось (чтобы не было перерыва), если пациент нуждается в лечении, которое не входит в квоту, но не может быть выполнено по месту жительства. При этом наиболее удобный способ оформить отношения с клиникой - это сделать большую предоплату, а потом списывать ее на конкретного пациента. Если благотворитель пожертвовал на конкретного ребенка, то он потом получает отчет с детализацией оказанной помощи, но со счета фонда «уходит» общая предоплата. Так, например, Алина Саидова из Костромы нуждалась в стереотаксической биопсии. С 2011 года эта операция не входит в ВМП и не оплачивается из федерального бюджета. Но по месту жительства она выполнена быть не может. А госпитализировать девочку надо было срочно. НИИ нейрохирургии им.Бурденко оказал медицинскую помощь в счет нашего аванса.

* О разнообразии наших закупок и подмене ОМС. Есть три момента, которые мешают нам отказаться от приобретения недорогих лекарств, растворов и расходных материалов: 

1. Большинство дорогостоящих лекарств тоже должны были бы закупаться из бюджета. К сожалению, в большинстве больниц они закупаются в недостаточном количестве, а врачам просто "рекомендуется" их не выписывать. Причем это делается в устной форме. Приходится благотворителям закрывать эти дыры.

 2. Для приобретения чего  бы то ни было больница должна объявлять конкурс. Она это может делать по закону (94 ФЗ) только после того как деньги поступили на счет больницы. Вот и получается, что в начале года бюджетные деньги не поступают на счет до февраля, а потом еще не менее месяца играется конкурс. Так что в больницу поступят лекарства и расходные материалы только в марте (это если повезет, а бывает и апрель-май). Финансирование же такое, что запасов делать невозможно, поэтому к середине января все уже начинает заканчиваться. А без самых простых одноразовых перчаток нельзя даже простейшие процедуры делать. Именно поэтому Фонд в декабре обычно закупает запасы в больницы на первые 2-3 месяца года, чтобы быть уверенным, что дети в наших отделениях получат все необходимое лечение.

 3. В это невозможно поверить, но в больницах обычно нет самого дорогого и самого дешевого. Первого, потому что надо экономить бюджет, а второго, потому что его всегда закупается мало, а потом уже нет денег на дозакупку. Мы обычно возмущаемся, пишем письма губернаторам, но все равно покупаем, так как деваться некуда - без шприцов лечить невозможно. Самое удивительное, что после наших писем рядовые врачи "получают по шапке", но на следующий год все повторяется снова, только врачи, подписывая заявки в Фонд, вздрагивают, так как детей лечить нечем, а "по шапке" получать уже не хочется.

*О взаимоотношениях с государством. Мы, конечно, боремся по мере сил и возможности с системой, но мы созданы и существуем не для этого. Миссия Фонда: «Мы не хотим, чтобы дети умирали потому, что их родителям не хватило денег на лекарства или донорской крови».  Да, мы «затыкаем дыры» в обеспечении детей, но мы именно это обещаем нашим благотворителям. Мы не собираем деньги на лоббирование законодательства или на давление на систему, как это делает Навальный. Мы просто говорим, что такому-то ребенку или такой-то больнице того-то не хватает, поэтому им нужна ВАША помощь. Есть те, кто говорит, что не хочет помочь, так как деньги у государства есть и пусть помогает государство, а есть те, кто готов помочь в конкретной ситуации. Мы понимаем первых, но очень благодарны вторым, так как ребенок не виноват, что попал в больницу сегодня и хочет жить.

Я полагаю, что определенных успехов нам все-таки удалось добиться. В 2003 году, когда мы впервые пришли, чтобы сдать кровь для пациентки Российской детской клинической больницы, отделение переливания крови работало только по утрам в будни, доноров катастрофически не хватало, и родители платили по 500 – 1 500 руб. случайным людям, чтобы они только сдали кровь для ребенка. После многих лет работы родители забыли – что такое «платить за кровь» и «нет доноров», а отделение переливания крови устраивает рабочие субботы. Когда-то незарегистрированные в России лекарства возили контрабандой в чемоданах. Теперь появился легальный механизм ввоза и таможенной очистки таких лекарств. Было время, когда родитель больного раком ребенка имел право находиться на больничном только три месяца в году. Теперь больничный открывается на весь период стационарного и амбулаторного лечения ребенка. Мы продвигаемся медленно, но мы продвигаемся.

* О наших инициативах. Мы считаем одинаково важным и отстаивание интересов детей, больных раком, на уровне изменение законов, постановлений и приказов. Но для нас не менее важно отношение общества к нашим детям. Больной ребенок – это не просто организм, в который должны поступать лекарства и донорская кровь. Болезнь не лишает человека чувств, достоинства, потребности в любви и в уважении. Мы начали нашу работу с того, чтобы убедить людей, что детский рак излечим, и не надо относиться к нашим детям, как к умирающим и «списанным со счетов». Это получилось. Мы также не хотим, чтобы наши дети из-за своего необычного внешнего вида (в медицинских масках, лысые, часто распухшие от гормонов) были изгоями в обществе. Поэтому и гуляем с ними в масках. Врачи считают, что если показатели крови близки к норме, то гулять можно и нужно.

За сим остаюсь