огда душа больше тела, жизни нет преград. Алена жила у нас в двух палатах, и каждая палата преобразовывалась - унести эту картину и принести другую, заклеить гусеницами черный щиток на стене, наклеить красный цветочек сюда, а оранжевый труда, купить Чебурашек оранжевого, красного, коричневого, белого, розового, голубого, фиолетового, а тех которые в одежде не надо. Чебурашек посадить на диван всех вместе. Из кафе принести рыбу красную, из магазина пудинг ванильный, а еще найти в подарок для мамы конфеты, которые не найдешь по всей Москве. И всегда что-то конкретное очень хочется - книжку Маленький принц, книжку про Манюню, мультфильмы про Незнайку и Русалочку, фильм с Депардье. И каждый день новый список желаний. Бусинку из Улицы Сезам я не успела найти.
Грустно мне теперь без Алены. А когда я думаю о том, как умирают большинство детей с таким диагнозом без хосписа, становится еще грустнее. Потому что Алёна попала в хоспис очень случайно. Дома было нестерпимо больно, главный врач Первого московского хосписа на удачу согласилась принять неонкологического пациента, хотя таких больных может быть всего несколько человек в год, ведь хоспис онкологический. Как-то все успело сложиться так, что Алёна могла последнюю свою неделю коллекционеровать Чебурашек, говорить с родителями и с друзьями, а не только мучаться от боли. Знаю, что большинство пациентов, которые умирают не от рака, страдают от боли очень сильно. Потому что хосписов или каких-то других учреждений, куда можно было обратиться за мед.помощью для неонкологических пациентов, нет. А обезболивание выписать в поликлинике еще труднее, чем при раке.
У Алены была болезнь бабочки. Это когда с рождения человек живет без кожи. Благодаря дружбе с Аленой, я знаю, что самая страшная болезнь дает больше, чем забирает.