tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: Билайн
3.12 число просмотров 36871 число записей 86
 
Срок Михаила Ефремова
7.11 число просмотров 3891 число записей 11
 
В моей смерти прошу винить Российскую Федерацию
7.10 число просмотров 2903 число записей 12
 
ШпионоВания
15.09 число просмотров 4057 число записей 9
 
Театральное дело
27.06 число просмотров 3547 число записей 12
 
все записи
Реклама
Ждите.
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Мне звонят разные СМИ и просят прокомментировать создание президентом фонда "Круг добра", для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Я уже писал об этом в телеграме ( https://t.me/takaya_rossiya/30 ), но повторюсь:
1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.
И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.
3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.
4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.
Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.
Обсудить в блоге автора

 

 
Победа!!!
  
Победа!!! Конституционный суд России обязал законодательные власти изменить норму Уголовного кодекса, чтобы защитить жертв домашнего насилия
 
Это внук Юрия Гагарина
  
Это внук Юрия Гагарина Сейчас он возглавляет хабаровский аэропорт
 
Ранее судимый педофил вновь совершил преступление
  
Ранее судимый педофил вновь совершил преступление Государство просто стоит в стороне и ждет, когда эти освободившиеся педофилы и маньяки совершат очередное преступление. Они их и совершают
 
Всё довольно цинично и логично
  
Всё довольно цинично и логично Мог ли узнать Ликсутов про то, что у Била 566 штрафов за 3 месяца? Да, в один клик мыши, ведь он администратор глобальной штрафовальной машины в Москве, которая выписывает ежегодно до 30 млн штрафов
 
Суд приговорил 65-летнюю пенсионерку из Крыма к 12 годам колонии за госизмену
  
Суд приговорил 65-летнюю пенсионерку из Крыма к 12 годам колонии за госизмену Я когда первый раз увидела Довгополую в Лефортово, то была сильно удивлена: передо мной сидела пожилая женщина, типаж которой можно описать как "бабуля сдает комнаты туристам в Крыму" или "бабуля продает пучки укропа на рынке"
 
все записи

 
Больше никогда не уколюсь!
  
Больше никогда не уколюсь! Вакцина не должна давать такое количество осложнений после и столь массово
 
Стержень
  
Стержень Не стало Юрия Власова. Спортсмена, писателя, политика. 31 мировой рекорд.Четыре золота чемпионатов мира, шесть - чемпионатов Европы. Самый сильный человек планеты!
 
Не летайте на Кубу!
  
Не летайте на Кубу! На Кубе для туристов образовалась прекрасная махинационная схема. По прибытии у всех туристов берут пцр. И вот, прилетает пара туристов, одному из них рисуют в аэропорту пцр+, его везут в обсерватор, максимально затягивают повторный тест
 
Это не Зимний и не Версаль!
  
Это не Зимний и не Версаль! Что такое был Версаль? Принципиально публичное место, ярко освещенный театр множества актеров, круглосуточное реалити-шоу, в центре которого - всесогревающее и к себе притягивающее Солнце, король с его двумя телами, физическим и политическим
 
В Китае заработала система "Социального кредита"
  
В Китае заработала система "Социального кредита" Те, у кого 599 баллов и ниже - попадают в группу D, это сравнимо с “черной меткой”, так как их не возьмут на работу даже таксистом
 
" Этот арест ведь - открытое признание вины в попытке убийства. Неужто они сами не догоняют? Или нарочно? «Мы и убили-с». "
" Когда таракана раздавили, лапки и усики ещё иногда шевелятся, но это все равно конец. "
" Во вчерашних дебатах Соболь-Собчак бесспорную победу одержала Фельгенгауэр "
" Главная проблема РФ – напряженные отношения с «Роснефтью», которая проводит недружественную и агрессивную политику по отношению к нашей миролюбивой державе, разговаривает с ней языком шантажа и угроз. "
" Чёрный Понедельник - прямое следствие того, что источником власти в Российской Федерации является не её «многонациональный народ», а «многоликий ВладимвладимирычПутин». "
" Бедный мир и несчастные китайцы. Теперь от них и от людей азиатской внешности будут шарахаться. Коронавирусный расизм. "
все записи
Вице-губернаторов обучат легитимности
 
Вице-губернаторов обучат легитимности Кураторы внутренней политики из регионов ждут разъяснений, как проводить предстоящую думскую кампанию.
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
 
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
все записи
Поправочное голосование
Поправочное голосование
Центризбирком объявил итоги голосования по поправкам в Конституцию. После обработки 100% протоколов «за» проголосовали 77,92% россиян, «против» — 21,27%. Явка составила 65%. Голосование прошло с многочисленными нарушениями.
все записи
Однажды в Голливуде
Однажды в Голливуде
На экраны вышел девятый фильм Квентина Тарантино "Однажды в... Голливуде" с Леонардо ДиКаприо и Брэдом Питтом в главных ролях.
все записи
Прощай, Децл!
Прощай, Децл!
В возрасте 35 лет умер рэпер Кирилл Толмацкий (Децл). Причиной стала остановка сердца. Музыканту стало плохо после концерта в Ижевске, он умер около часа ночи 3 февраля в кафе Posh на улице Карла Маркса в центре города.
все записи
Конец "Ведомостей"
Конец "Ведомостей"
Все заместители главного редактора, а также значительная часть журналистов уволились из газеты «Ведомости». Они ушли в знак протеста после назначения А.Шмарова главным редактором
все записи
"Сфумато"
"Сфумато"
Вышел из печати роман Алексея Федярова "Сфумато" - антиутопия, в которой описываются события, происходящие на территории нынешней России в 2025 году. Книга полна мрачных прогнозов и узнаваемых персонажей.
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012