Я уже писал об этом в телеграме ( https://t.me/takaya_rossiya/30 ), но повторюсь:

1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.

2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.

И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.

3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.

4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.

Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.

Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.