tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Блогеры против: Билайн
3.12 число просмотров 35781 число записей 86
 
Срок Михаила Ефремова
7.11 число просмотров 3588 число записей 11
 
В моей смерти прошу винить Российскую Федерацию
7.10 число просмотров 2614 число записей 12
 
ШпионоВания
15.09 число просмотров 3775 число записей 9
 
Театральное дело
27.06 число просмотров 3272 число записей 12
 
все записи
Реклама
Ждите.
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Фонд "Круг добра" - это заплатка, костыль, подпорка
Мне звонят разные СМИ и просят прокомментировать создание президентом фонда "Круг добра", для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Я уже писал об этом в телеграме ( https://t.me/takaya_rossiya/30 ), но повторюсь:
1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.
И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.
3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.
4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.
Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.
Обсудить в блоге автора

 

 
Это не Зимний и не Версаль!
  
Это не Зимний и не Версаль! Что такое был Версаль? Принципиально публичное место, ярко освещенный театр множества актеров, круглосуточное реалити-шоу, в центре которого - всесогревающее и к себе притягивающее Солнце, король с его двумя телами, физическим и политическим
 
Теперь на улицы должны выйти сотни тысяч людей
  
Теперь на улицы должны выйти сотни тысяч людей Навального, имевшего наглость не только не умереть, но еще и вернуться на родину, предсказуемо отправили за решетку. Бесстыдно, на глазах у всего мира, который нам не указ
 
Куда попал Навальный
  
Куда попал Навальный Давайте немного расскажу про то, что такое СИЗО №99/1 (Кремлёвский централ)
 
Как самолет Навального развернули в Шереметьево
  
Как самолет Навального развернули в Шереметьево В 19:44, уже над аэропортом, пилот Александр Соловьев обьявил, что «Внуково» закрыто по техническим причинам, так как некий «самолёт выкатился за взлетно-посадочную полосу»
 
"Поджог Рейхстага" – 2021
  
"Поджог Рейхстага" – 2021 Штурм Капитолия» 6 января 2021 года напоминает: по примененному методу – так называемый «штурм Дома Правительства» в Минске 19 декабря 2010 года, провокацию спецслужб, использованную Лукашенко для разгрома беларусской оппозиции, а по реализуемому замыслу – «поджог Рейхстага» 27 февраля 1933 года, использованный Гитлером для установления в Германии нацистской диктатуры
 
все записи

 
Вам новогодние подарки!
  
Вам новогодние подарки! Путин подписал несколько законов, которые станут прекрасным новогодним подарком для россиян
 
Некоторые частные и административные осложнения при болении ковидом
  
Некоторые частные и административные осложнения при болении ковидом Я понимаю, что медицина наша рухнула под ковидом и, может, это все еще хороший сценарий, у многих было хуже. Но я отец, у меня эмоции
 
Я позвонил своему убийце. Он во всем признался
  
Я позвонил своему убийце. Он во всем признался В классическом детективе всегда есть сцена, когда сам убийца сознается в содеянном. И у нас она тоже есть. Это просто невероятно.
 
Российская версия "банальности зла"-2020
  
Российская версия "банальности зла"-2020 Символом отравления Навального в репортаже CNN оказался Олег Таякин - координатор команды убийц, проживающий в занюханном подъезде на окраине Москвы
 
Неужели им самим не страшно?
  
Неужели им самим не страшно? Напоют Путину злые языки, к примеру, что у Шойгу президентские амбиции появились - и вот уже Кужегетыча везут на лафете: внезапный приступ панкреатита, понимаете ли
 
" Этот арест ведь - открытое признание вины в попытке убийства. Неужто они сами не догоняют? Или нарочно? «Мы и убили-с». "
" Когда таракана раздавили, лапки и усики ещё иногда шевелятся, но это все равно конец. "
" Во вчерашних дебатах Соболь-Собчак бесспорную победу одержала Фельгенгауэр "
" Главная проблема РФ – напряженные отношения с «Роснефтью», которая проводит недружественную и агрессивную политику по отношению к нашей миролюбивой державе, разговаривает с ней языком шантажа и угроз. "
" Чёрный Понедельник - прямое следствие того, что источником власти в Российской Федерации является не её «многонациональный народ», а «многоликий ВладимвладимирычПутин». "
" Бедный мир и несчастные китайцы. Теперь от них и от людей азиатской внешности будут шарахаться. Коронавирусный расизм. "
все записи
Вице-губернаторов обучат легитимности
 
Вице-губернаторов обучат легитимности Кураторы внутренней политики из регионов ждут разъяснений, как проводить предстоящую думскую кампанию.
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
 
Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой Новые законы в новом году: россиян обложат штрафами и уголовкой
все записи
Поправочное голосование
Поправочное голосование
Центризбирком объявил итоги голосования по поправкам в Конституцию. После обработки 100% протоколов «за» проголосовали 77,92% россиян, «против» — 21,27%. Явка составила 65%. Голосование прошло с многочисленными нарушениями.
все записи
Однажды в Голливуде
Однажды в Голливуде
На экраны вышел девятый фильм Квентина Тарантино "Однажды в... Голливуде" с Леонардо ДиКаприо и Брэдом Питтом в главных ролях.
все записи
Прощай, Децл!
Прощай, Децл!
В возрасте 35 лет умер рэпер Кирилл Толмацкий (Децл). Причиной стала остановка сердца. Музыканту стало плохо после концерта в Ижевске, он умер около часа ночи 3 февраля в кафе Posh на улице Карла Маркса в центре города.
все записи
Конец "Ведомостей"
Конец "Ведомостей"
Все заместители главного редактора, а также значительная часть журналистов уволились из газеты «Ведомости». Они ушли в знак протеста после назначения А.Шмарова главным редактором
все записи
"Сфумато"
"Сфумато"
Вышел из печати роман Алексея Федярова "Сфумато" - антиутопия, в которой описываются события, происходящие на территории нынешней России в 2025 году. Книга полна мрачных прогнозов и узнаваемых персонажей.
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012