Нам всегда казалось, что смерть приходит волной. В том смысле, что за короткий отрезок времени умирают сразу несколько детей (и это волна), а потом как бы затишье.

И когда нас накрывали эти волны, Галя Чаликова часто говорила, что "смысл уходит, теряю смысл". В том смысле, что мы-то в лепешку разбивались, чтобы отвоевать детей у смерти, но проигрывали.

У меня сейчас ощущение потери того самого смысла. Ребенку не могут выполнить за госсчет ТКМ, потому что его код диагноза отсутствует в соответствующем приказе. Вместо флударабина для внутривенного введения врачам предлагают воспользоваться таблетками, а многие лекарства и вовсе уходят с рынка. Врачи из регионов не связываются с заказом незарегистрированных лекарств по официальным каналам, и говорят пациентам везти "из-под полы", потому что Депздрав разрешение все равно не подпишет, да и деньжищ таких нет, чтобы на всех незарегистрированных препаратов хватило.

В общем, долгие годы я старалась, чтобы в детской онкологии дела пошли лучше. Но последние года три они, наоборот, хуже. Ощущение полного лузерства и потери того самого смысла.

PS Лузерство, конечно, не полное. Так как есть те, кто благодаря нам всем живы. И это навсегда.