tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Грузия под запретом
23.06 число просмотров 1907 число записей 16
 
Съели Нюту
16.06 число просмотров 1895 число записей 15
 
Сериал "Чернобыль": надо смотреть
6.06 число просмотров 3769 число записей 18
 
Мужской поцелуй
1.06 число просмотров 2056 число записей 8
 
Блогеры против: Мегафон
30.05 число просмотров 34588 число записей 88
 
все записи
Реклама
Ждите.
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание
 

Сегодня задержали маму Миши Боголюбова. Маму пациента детского хосписа. Все по тому же поводу - Мише нужен незарегистрированный в России препарат от судорог. Фризиум. Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить фризиум в России невозможно - он не зарегистрирован. Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой. Сегодня мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана для выяснения обстоятельств. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело.

Мама пыталась что-то объяснить. Говорила «У нас в выписках все прописано... Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы... Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать...». Дальше 7 часов маму держали на почте в окружении сотрудников мвд, таможни и тп. Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия». На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и тп. Сотрудники полиции сказали, что сейчас поедут к ним домой проводить обыск и искать «вещество» у Миши дома. В 11 с чем-то вечера начальник местного ГУВД приехал домой к бабушке Миши и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит.

У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. 3 января в 10.45 утра Ева умерла. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат – фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс.

Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Сколько еще человек не знают номера Нюты? Про сколько тысяч неизлечимо больных детей не позвонят в ручном режиме в администрацию президента?

Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум... Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей.

Маму Миши только что отпустили домой. Мы не знаем, что будет с ее уголовным делом дальше. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали - не помогают.

Я не знаю что делать. Хочу просто задать вопросы. Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрованными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно? Что делать маме Миши завтра - когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши - когда к ней снова придёт полиция? И остальным мамам неизлечимо больных детей, которым завтра идти на почту за своими посылками с точно такими же лекарствами?
Обсудить в блоге автора
Спасибо тем, кто боролся за Дмитрия
  
Спасибо тем, кто боролся за Дмитрия С режиссера Дмитрия Васильева сняли обвинения, он проходит по делу в статусе свидетеля
 
Третье дело закрыто благодаря поддержке общества
  
Третье дело закрыто благодаря поддержке общества Ура! Прокуратура отменила постановление о возбуждении уголовного дела по факту ввоза из-за рубежа Фризиума! Это уже третье уголовное дело по фриузуму за год, которое было закрыто благодаря вниманию и поддержке общества
 
Результат всех трех моделей один - режим сменится
  
Результат всех трех моделей один - режим сменится У режима три модели ответа: медленная эскалация, быстрая с переходом в недолгую фазу военной диктатуры, управляемая демократизация
 
Горячая линия для россиян в Грузии
  
Горячая линия для россиян в Грузии С августа 2019 для россиян, находящихся в Грузии, доступна горячая линия. Вносите в записные книжки и рекомендуете друзьям
 
Когнитивный диссонанс
  
Когнитивный диссонанс Минобрнауки ужесточило правила контактов российских ученых с иностранными. Их заставят получать разрешения на встречи и писать отчеты
 
все записи

Booking.com
Срочно, немедленно решить проблему идентификации сотрудников карательных органов
  
Срочно, немедленно решить проблему идентификации сотрудников карательных органов Это единственный доступный вам способ спастись от грандиозного побоища, когда вы кого-то убьете. В том, что убьете - и это случится скоро - нет ни малейших сомнений
 
Такая мелкая ответочка за вчерашний митинг?
  
Такая мелкая ответочка за вчерашний митинг? Только что позвонил чувак, чтобы вызвать в Главное Следственное Управление. Я сказала, что без повестки не пойду
 
Закопайте уж себя скорее!
  
Закопайте уж себя скорее! Я хочу, чтобы на выходных город вымирал. Чтобы нельзя было гулять по Тверской, бульварам и всем модным общественным пространствам, придуманным для того, чтобы по ним гуляли. Я хочу сотни автозаков, припаркованных на всех главных улицах Москвы.
 
" Когда в Москве начинаются протесты, следите за своими сыновьями. Не пускайте их устраивать беспорядки. Прячьте их форму, шлемы и дубинки. Забирайте у них телефоны и отвечайте их начальству, что они тя "
" А ведь это надолго. Назад пути нет. Месяца три-четыре будет штормить. К зиме либо они нас, либо мы их. "
" Меня сегодня отпустили потому, что мне не хватило автозака. "
" Ставка Елены Лукьяновой, кажется, перебита. У Русаковой забраковали подпись В.Л.Шейниса. "
" Все-таки насилие. Ничего другого не умеют, ничего вообще. Ну и ложь, разумеется, но они всегда в связке. "
" Многолетние усилия КПРФ по объединению коммунизма и православия увенчались беспрецедентным успехом. Начались чудеса. Православный коммунист Гаврилов вызвал революцию в Грузии одним прикосновением задн "
все записи

Максимальное количество компромата на всех
 
Максимальное количество компромата на всех Научный центр при Управделами президента торгует сервисами, позволяющими деанонимизировать любого жителя России. Расследование «Медузы»
Аресты вместо выборов. Мера пресечения по делу о «массовых беспорядках»
 
Аресты вместо выборов. Мера пресечения по делу о «массовых беспорядках» Пресненский суд Москвы одновременно рассматривает ходатайство об аресте четверых участников митинга 27 июля Ивана Подкопаева, Самариддина Раджабова, Кирилла Жукова и Алексея Миняйло. Всех их обвиняют в участии в массовых беспорядках (часть 2 статьи 212 УК), а Жукова — еще и в применении насилия в отношении полицейского (часть 1 статьи 318 УК).
все записи
Храм раздора
Храм раздора
Противники строительства церкви св. Екатерины в центре Екатеринбурга встретились с мэром города Александром Высокинским. Они требовали проведения референдума, но мэр обещал только “опрос с элементами референдума”, сославшись на дороговизну и заявив, что референдум требует длительной подготовки.
все записи
Сериал "Чернобыль": надо смотреть
Сериал "Чернобыль": надо смотреть
Кампания НВО сняла мини-сериал "Чернобыль" об ужасных масштабах катастрофы на АЭС, произошедшей в апреле 1986 года.
все записи
Прощай, Децл!
Прощай, Децл!
В возрасте 35 лет умер рэпер Кирилл Толмацкий (Децл). Причиной стала остановка сердца. Музыканту стало плохо после концерта в Ижевске, он умер около часа ночи 3 февраля в кафе Posh на улице Карла Маркса в центре города.
все записи
Мертвый коммерсантъ
Мертвый коммерсантъ
Из издания КоммерсантЪ уволены журналисты Иван Сафронов и Максим Иванов. Причиной увольнения стала статья о возможной отставке Валентины Матвиенко. После увольнения из издания решили уйти более десяти журналистов, а также замглавреда Глеб Черкасов.
все записи
Памяти Войновича
Памяти Войновича
В возрасте 85 лет умер писатель Владимир Войнович, автор романа о Чонкине и антиутопии «Москва-2042»
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012