tt
bes oday
  Лучшее в блогах
Сюжеты Афиша
Посты дня Репортажи дня Тексты дня Видео дня Фото дня
Умерла Инна Чурикова
15.01 число просмотров 7008 число записей 5
 
Закон для негодяев
15.01 число просмотров 10255 число записей 4
 
Прощай, Макдональдс!
10.03 число просмотров 6196 число записей 3
 
Бедная Камила
12.02 число просмотров 4919 число записей 4
 
Чеченские угрозы
3.02 число просмотров 6138 число записей 10
 
все записи
Реклама
Ждите.
Самое читаемое
Большой человек
20.03 число просмотров 322 число записей 10
 
Теракт в "Крокус-Сити"
26.03 число просмотров 236 число записей 13
 
Смертная казнь
27.03 число просмотров 88 число записей 6
 
Прислать свою ссылку
все котики дня
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание
У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание
 

Сегодня задержали маму Миши Боголюбова. Маму пациента детского хосписа. Все по тому же поводу - Мише нужен незарегистрированный в России препарат от судорог. Фризиум. Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить фризиум в России невозможно - он не зарегистрирован. Мама нашла фризиум в интернете, его должны были прислать посылкой. Сегодня мама пришла на почту по адресу Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана для выяснения обстоятельств. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело.

Мама пыталась что-то объяснить. Говорила «У нас в выписках все прописано... Если бы я знала, что это незаконно, разве я стала бы... Мне нужно ехать домой, Мише плохо, его нужно постоянно санировать...». Дальше 7 часов маму держали на почте в окружении сотрудников мвд, таможни и тп. Проводили опросы и допросы. Брали показания письменные и устные. Проводили «осмотр места происшествия». На маму морально давили и прессовали. «Мы сейчас вас задержим», «уголовное дело может быть возбуждено по факту, а может быть против Вас» и тп. Сотрудники полиции сказали, что сейчас поедут к ним домой проводить обыск и искать «вещество» у Миши дома. В 11 с чем-то вечера начальник местного ГУВД приехал домой к бабушке Миши и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит.

У Миши болезнь Баттена, это неизлечимое генетическое заболевание. Мишу кормят через трубку в животе, гастростому. Миша не может говорить и ходить. У Миши судороги, от которых он постоянно мучается. От той же самой болезни умерла его сестра. Ева умерла в 9 лет, в новогодние праздники, от мучительных судорог. Ее выписали из больницы домой 21 декабря. Агония длилась 2 недели. 3 января в 10.45 утра Ева умерла. От судорог. Когда Мише поставили тот же самый диагноз, и у него начались такие же судороги... Неврологи порекомендовали новый современный препарат – фризиум. Конечно мама уцепилась за этот шанс.

Пока сегодня шёл допрос на почте, с Мишей на даче сидела его старшая сестра. У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело. Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили. Сколько еще человек не знают номера Нюты? Про сколько тысяч неизлечимо больных детей не позвонят в ручном режиме в администрацию президента?

Я уже писала об этой проблеме письмо в Минздрав. Ходила на встречу со Скворцовой. Было дано много обещаний. Но ничего не изменилось. Противосудорожные препараты в России так и не стали доступны. Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги. Диазепам в микроклизмах, сабрил, фризиум... Огромное количество детей в России зависимы от этих неинъекционных форм препаратов. Минздрав до сих пор не занимается обеспечением детей этими лекарствами. Родители вынуждены покупать препараты от судорог в интернете, за большие деньги, рискуя оказаться в тюрьме. Им здесь и сейчас нужно облегчить страдания своих детей.

Маму Миши только что отпустили домой. Мы не знаем, что будет с ее уголовным делом дальше. Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь. Все зарегистрированные в России препараты пробовали - не помогают.

Я не знаю что делать. Хочу просто задать вопросы. Сколько ещё мам умирающих детей надо посадить в тюрьму, прежде чем Минздрав наладит обеспечение детей незарегистрованными в России препаратами от судорог? Сколько ещё детей должны умереть мучительно? Что делать маме Миши завтра - когда у Миши снова начнутся судороги? Что делать маме Миши - когда к ней снова придёт полиция? И остальным мамам неизлечимо больных детей, которым завтра идти на почту за своими посылками с точно такими же лекарствами?
Обсудить в блоге автора

 

 
Я жива. Я дышу. Я выбралась из Крокуса
  
Я жива. Я дышу. Я выбралась из Крокуса Да, в списках я - Казинская Елена Алесандровна
 
Этот пост для тех, кто умеет системно думать, размышлять, критически мыслить
  
Этот пост для тех, кто умеет системно думать, размышлять, критически мыслить Какая цель была у терористов? Какие были требования? Ни один теракт не проходил без выдвижения требований и без цели.
 
Что-то у них не вяжется
  
Что-то у них не вяжется В моей голове не вяжутся две картинки: вечерняя от 22 марта и дневная от 23 марта
 
Смертная казнь - как отвлечение от проблем
  
Смертная казнь - как отвлечение от проблем Смертная казнь в недостроенном государстве может привести к ужасным последствиям
 
Вопросы без ответа:
  
Вопросы без ответа: Как шесть террористов могли якобы поместиться в Рено?
 
все записи

 
13 лет за мошенничество якобы за «блок на негатив»
  
13 лет за мошенничество якобы за «блок на негатив» Блок на негатив - тема, которой промышляли многие раскрученные каналы. Тут коса на камень нашла только потому, что были затронуты интересы очень крупного бизнесмена, если не сказать, олигарха? И это его люди порешали вопросики
 
"Мертвый ёжик", может быть, просто уснул
  
"Мертвый ёжик", может быть, просто уснул Если вы нашли "мертвого" ежа в холодные месяцы, не хороните его, не выбрасывайте в мусорное ведро...
 
Что не так с системой поддержки "единорогов"
  
Что не так с системой поддержки "единорогов" Я развёрнуто и на полном серьезе готов помочь всем интересующимся темой поддержки «единорогов» советом о том, что не так с нашими «единорогами». Совет можно получить по адресу г. Москва, Лефортовский Вал, д. 5 а/я 201, ФКУ СИЗО-2
 
Рост числа политзаключенных как новая проблема для ФСИН
  
Рост числа политзаключенных как новая проблема для ФСИН В силу специфики этой категории и роста её численности она становится уже не частной проблемой каждого СИЗО или ИК, а системной проблемой властей. То есть такой проблемой, на которую необходимо реагировать
 
Особенности предвыборного сезона 2023 в Москве
  
Особенности предвыборного сезона 2023 в Москве Небольшой аналитический доклад в четырёх частях о том, какие политические силы примут участие в выборах, какие у них сильные и слабые стороны
 
" Умер комментатор Василий Уткин. Сложный, понтовитый, с гонором и прекрасным русским языком. Он такой был один "
" Главный разведчик страны, глава СВР Нарышкин как-то хреново готов к допросам. Расколется на первом же. Больно смотреть "
" Нечастое зрелище подарили нам члены Совета безопасности РФ – круговая порука в прямом эфире. Завтра покажут художественное кино «Военторг наделяет международной правосубъектностью своих клиентов». "
" Посмотрела 1:16 из двух с лишним часов Don’t Look Up и должна сказать, что пока это самый страшный из всех фильмов ужасов, которые я видела в жизни. "
" Получение Нобелевской премии вносит Муратова в реестр иноагентов? "
" Этот арест ведь - открытое признание вины в попытке убийства. Неужто они сами не догоняют? Или нарочно? «Мы и убили-с». "
все записи
Цена материнства: как рождение ребенка влияет на время, деньги и карьеру женщины
 
Цена материнства: как рождение ребенка влияет на время, деньги и карьеру женщины Цена материнства измеряется не только в деньгах, но и во времени, статусе, эмоциях, здоровье. Forbes Woman разбирается в экономике родительства
Подследственных уравняли с осужденными
 
Подследственных уравняли с осужденными Госдума во вторник приняла во втором и третьем чтениях пакет из двух законопроектов, регламентирующих участие подследственных и осужденных в специальной военной операции (СВО).
все записи
Арест адвокатов
Арест адвокатов
13 октября 2023 года Басманный суд арестовал трое защитников Алексея Навального — Вадима Кобзева, Алексея Липцера и Игоря Сергунина.
все записи
"Гардемарины, 1787. Мир"
"Гардемарины, 1787. Мир"
На экраны вышел фильм "Гардемарины, 1787. Мир", который уже назвали "государственной пропагандистской халтурой".
все записи
Умер Градский
Умер Градский
После перенесенного коронавируса и инсульта скончался Александр Градский. Блогеры рассказывают истории знакомства и дружбы с ним.
все записи
Русский Нобель
Русский Нобель
Нобелевскую премию мира 2021 года получили журналисты - главный редактор российской "Новой газеты" Дмитрий Муратов и основательница филиппинского издания Rappler Мария Ресса за их "усилия по защите свободы слова и самовыражения, что является основополагающим условием для демократии и прочного мира". Итоги премии раскололи российских блогеров.
все записи
"Сфумато"
"Сфумато"
Вышел из печати роман Алексея Федярова "Сфумато" - антиутопия, в которой описываются события, происходящие на территории нынешней России в 2025 году. Книга полна мрачных прогнозов и узнаваемых персонажей.
все записи
BestToday
АПН Северо-Запад Новая газета
Правда Беслана Election2012